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par Roger Highfield | 29 février 2016

Le nouveau monde

À l’aube de son 69e anni­ver­saire, c’est d’un œil amusé que Craig Venter observe son double numé­rique se balan­cer d’un pied sur l’autre. Avec sa barbe blanche, son jeans et son t-shirt gris à col en V, l’ava­tar de Venter est la grande star d’une appli­ca­tion pour iPad dont Scott Skel­len­ger, respon­sable du service infor­ma­tique, me fait la démons­tra­tion. L’ar­ché­type minia­ture de Venter peut même marcher, voire danser à la demande. Nous nous trou­vons alors dans son impo­sant bureau de San Diego en compa­gnie de Heather, son épouse et agent de publi­cité. Avec humour, Venter m’ex­plique qu’il voulait à l’ori­gine pouvoir extraire le cœur de son avatar « à la manière aztèque », ou encore lui préle­ver le cerveau pour inspec­tion… et intros­pec­tion. Au lieu de cela, le mini-Venter qui gigote dans l’ap­pli­ca­tion est entouré d’op­tions arran­gées en un véri­table système solaire : images en coupe du cerveau, connec­ti­vité et anato­mie, artères intra­crâ­nien­nes… J’étu­die un scan de ses hanches et de sa colonne verté­brale puis inspecte l’in­té­rieur de son crâne. Des couleurs mettent en avant les diffé­rentes sections de son cerveau et j’en distingue clai­re­ment les substances blanches et grises. « J’ai le cerveau d’un homme de 44 ans », me dit-il. Un autre tap sur l’écran et me voilà qui examine son génome – retraçant ses origines jusqu’au Royaume-Uni –, sa démarche et même ses empreintes de pieds, saisies pour la posté­rité par un sol intel­li­gent. Craig Venter, le plus grand entre­pre­neur en biotech­no­lo­gie de la planète, décom­posé en format binaire.

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L’ap­pli­ca­tion Health Nucleus
Crédits : HLI

Son dernier projet, Human Longe­vity, Inc., égale­ment appelé HLI, a pour mission de créer un avatar réaliste de chacun de ses clients – le premier groupe s’est vu bapti­ser « les voya­geurs ». Il s’agit ensuite de leur offrir une inter­face person­na­li­sée et convi­viale qui leur permette de navi­guer parmi les téra­oc­tets de données médi­cales récol­tées à propos de leurs gènes, de leurs corps et de leurs habi­li­tés. Grâce à HLI, Venter souhaite créer la plus grande base de données mondiale desti­née à l’in­ter­pré­ta­tion du code géné­tique, de manière à rendre les soins médi­caux plus proac­tifs, préven­tifs et prédic­tifs. De telles données marquent le début d’un tour­nant déci­sif en méde­cine, tant au niveau du trai­te­ment que de la préven­tion. Pour Venter, cela ne fait aucun doute : nous sommes entrés dans l’ère numé­rique de la biolo­gie, et il est le premier à embarquer dans cette aven­ture ultime vers la décou­verte de soi.

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Au tour­nant du nouveau millé­naire, lors d’une céré­mo­nie orga­ni­sée à la Maison-Blanche à laquelle parti­ci­paient le président Clin­ton et le Premier ministre anglais Tony Blair, Venter a dévoilé sa première ébauche du génome humain, une mosaïque d’ADN issue de trois femmes et deux hommes. S’en est suivie une course amère­ment dispu­tée entre sa compa­gnie, Celera, et le consor­tium inter­na­tio­nal alimenté par des fonds publics, repré­senté à la télé­vi­sion par le méde­cin géné­ti­cien améri­cain Fran­cis S. Collins. Les deux parties présen­taient ce que le président améri­cain a quali­fié comme étant la première enquête sur le génome humain, marquant par là même une étape capi­tale dans le domaine de la biolo­gie à grande échelle. En cette jour­née cani­cu­laire de juin 2000, on assis­tait alors à une brève suspen­sion des hosti­li­tés concer­nant les méthodes et les résul­tats de chacun. Venter avait en effet accusé l’ef­fort public d’être inef­fi­cace, fasti­dieux et inté­ressé ; en réponse, le consor­tium avait décrit Venter comme un person­nage égocen­trique qui ne cher­chait qu’à faire sa propre publi­cité, à dépo­ser un brevet sur le génome humain et, pendant un certain temps, à ne le rendre acces­sible qu’aux clients qui accep­te­raient de payer.

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Craig Venter, Fran­cis S. Collins et Bill Clin­ton

C’est bien la science qui en est sortie gagnante : cette compé­ti­tion avait fait avan­cer la recherche sur le génome de plusieurs années. Par la suite, il est devenu évident que la plus grande contri­bu­tion au génome de Venter est prove­nue de Venter lui-même et, quelques années plus tard, il est devenu le premier être humain capable de visua­li­ser l’in­té­gra­lité de son ADN, soit six milliards de nucléo­tides. « Margi­nal » et « contro­versé » sont parmi les adjec­tifs qui collent à la peau de Venter depuis le siècle dernier. Aujourd’­hui, ses rivaux dans la course au génome préfèrent mini­mi­ser sa contri­bu­tion à l’his­toire plutôt que de conti­nuer de l’at­taquer et le présen­ter comme le bad boy de la biolo­gie. Son nom n’est même pas évoqué dans un article paru récem­ment dans la revue Nature, inti­tulé « Projet génome humain : 25 ans d’une grande biolo­gie ». Parmi les auteurs de cet article figurent Fran­cis S. Collins, aujourd’­hui direc­teur des Insti­tuts natio­naux de la santé améri­cains, ainsi que Jim Watson, notoi­re­ment connu pour avoir décou­vert la struc­ture en double hélice de l’ADN… et pour avoir un jour comparé Venter à un tyran. Et pour­tant, l’ar­ticle s’ac­com­pagne d’une photo­gra­phie de source non iden­ti­fiée montrant le labo­ra­toire de Venter en 1994. Au fil des ans, Venter a fait peu de cas des critiques de ses détrac­teurs. Watson a enterré la hache de guerre, allant même jusqu’à visi­ter HLI en octobre dernier. Et si Venter admet être « attristé et contra­rié » de se voir ainsi effacé de l’His­toire, il ajoute néan­moins qu’il n’y a « qu’en démis­sion­nant que je leur aurais concédé la victoire ».

Pendant les 15 années qui ont suivi ce tollé géno­mique, Venter a conti­nué de coécrire des articles pour de grandes revues scien­ti­fiques, trai­tant aussi bien des greffes de gènes que des innom­brables séquences géné­tiques d’or­ga­nismes marins micro­sco­piques. Son labo­ra­toire de séquençage de l’ADN est le premier du genre, et Venter s’est donné pour mission de révo­lu­tion­ner la méde­cine. « Je me moque bien de savoir comment on se souvien­dra de moi. » Dans son bureau de HLI, Venter me montre une photo d’un événe­ment auquel il a récem­ment parti­cipé : un stade entier rempli de milliers de lycéens « passion­nés de sciences et de méde­cine ». D’après Venter, il ne sera pas diffi­cile de convaincre tous ces jeunes de l’im­por­tance de sa recherche, contrai­re­ment à ceux de la vieille école. Et pour cause : aujourd’­hui, certains manuels expliquent comment il a gran­de­ment contri­bué au séquençage du génome humain, il y a main­te­nant 15 ans. Ses détrac­teurs lui reprochent souvent son arro­gance. Pour avoir échangé ponc­tuel­le­ment avec lui pendant plus de vingt ans, je pense que Venter a tout à fait le droit de présu­mer de sa capa­cité à construire une entre­prise biotech à partir de presque rien. Oui, il peut se montrer un peu trop viril. Oui, il démontre un irres­pect total envers l’au­to­rité et la bureau­cra­tie. Et oui, il lui arrive de ne pas mâcher ses mots. Pour­tant, au fil des ans, je l’ai trouvé le plus souvent affable et amusant. Plus on passe de temps en sa compa­gnie, plus sa complexité devient appa­rente. Dire qu’il est égocen­trique serait trop réduc­teur : il sait ce qu’il veut et surtout, il sait comment moti­ver les troupes pour être sûr de l’ob­te­nir.

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Venter devant une machine du centre
Crédits : HLI

Et si cette confiance en soi n’est pas inha­bi­tuelle parmi les riches Cali­for­niens, elle n’en demeure pas moins conta­gieuse. Lors d’une confé­rence de presse, Brad Perkins, chef du service médi­cal de HLI, énumère les nombreux succès de Venter, du premier séquençage d’ADN d’un être vivant à la créa­tion de génomes synthé­tiques – Venter a laissé son empreinte dans ce qu’on quali­fie aujourd’­hui de « premier orga­nisme synthé­tique au monde ». « Il n’a pas été payé pour dire tout cela, mais je m’as­su­re­rai qu’il le soit plus tard », me confie Venter en souriant. Sans la moindre note d’iro­nie, Perkins conti­nue son discours en compa­rant Venter à un Chris­tophe Colomb de la biolo­gie parti à la conquête d’une terre incon­nue et des données qui la composent pour « renver­ser le para­digme de la santé publique » et ainsi passer d’un système de soins ad hoc à un autre, plus proac­tif, de préven­tion. « Bien­ve­nue dans le nouveau monde », annonce Perkins. HLI a soumis une analyse des 10 000 premiers génomes humains à publi­ca­tion, marquant une étape capi­tale dans le projet de Venter : un premier pas vers la créa­tion d’une base de données desti­née non seule­ment à deve­nir la plus impor­tante et la plus complète au niveau inter­na­tio­nal, mais aussi à trans­for­mer les services de santé et appor­ter des réponses à l’une des plus anciennes ques­tions au monde : peut-on combattre les ravages du vieillis­se­ment ?

Réécrire la vie

Une partie des citoyens améri­cains ayant l’es­pé­rance de vie la plus longue réside en bord de mer, sur les collines de La Jolla, une commune huppée de San Diego. S’il existe un lieu où les habi­tants ont le plus de chances de vivre une longue et heureuse vie, c’est bien ici, le long de cette courbe du litto­ral paci­fique. Au début des années 1950, la zone de Torrey Pines était réser­vée à la recherche et aux indus­tries légères. C’est avec la venue de Jonas Salk, inven­teur du premier vaccin sûr et effi­cace contre la polio, que la biotech­no­lo­gie s’est implan­tée dans la région.

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L’Ins­ti­tut J. Craig Venter à La Jolla
Crédits : HLI

On y trouve aujourd’­hui la plus forte concen­tra­tion en insti­tu­tions acadé­miques et biotech­niques au monde : le Salk Insti­tute, bien sûr, mais égale­ment le Sanford Burn­ham Prebys Medi­cal Disco­very Insti­tute, le Scripps Research Insti­tute, ainsi que les labo­ra­toires de recherche de grands groupes phar­ma­ceu­tiques tels que Novar­tis, Pfizer, Celgene et Vertex. Selon Venter, « San Diego a toujours fourni un envi­ron­ne­ment très favo­rable à la recherche en biolo­gie et en méde­cine ». D’ailleurs, il fut lui-même étudiant à l’uni­ver­sité de Cali­for­nie à San Diego, où il obtint un docto­rat en biochi­mie « il y a très, très long­temps » (en 1975). Ce fut alors le début d’une remarquable odys­sée scien­ti­fique, digne d’un conte de fées compte tenu de ses origines modestes : une enfance passée dans une banlieue ouvrière du sud de San Fran­cisco, une courte carrière de surfeur et un déploie­ment au Viêt Nam pendant la guerre. Venter commença à bâtir sa répu­ta­tion dans le domaine du séquençage de l’ADN en 1992 à Rock­ville, dans le Mary­land, lorsqu’il créa The Insti­tute of Geno­mic Research (TIGR, l’Ins­ti­tut de recherche géno­mique), un centre de recherche privé à but non lucra­tif. Le T majus­cule était inten­tion­nel : Venter voulait que son insti­tut soit consi­déré comme un Tigr(e). Des nombreux succès du TIGR, on se souvien­dra surtout du premier séquençage complet de l’ADN d’un orga­nisme vivant, la bacté­rie Haemo­phi­lus influenza, en 1995. À cette époque, Venter se trou­vait dans un tel état de stress qu’il fut hospi­ta­lisé pour une péri­to­nite due à une infec­tion poten­tiel­le­ment mortelle.

En 1998, il fonda Celera Geno­mics, une entre­prise finan­cée par des fonds privés, ce qui lui attira les foudres de ses pairs œuvrant dans le public. Et pour­tant, se défend-il encore aujourd’­hui, Celera vendait ses infor­ma­tions aussi bien aux univer­si­taires qu’aux grands groupes phar­ma­ceu­tiques. Il se trouva alors en compé­ti­tion avec quelques-unes des plus grandes insti­tu­tions scien­ti­fiques au monde. Cette course folle le propulsa à la une des jour­naux en juin 2000, lorsque Celera dévoila son premier séquençage de génome humain – en même temps qu’un autre séquençage financé par le secteur public.

« Nous réécri­vons le code géné­tique du cochon pour faire progres­ser les greffes d’or­ganes » — Craig Venter

« Tout le monde parle de coopé­ra­tion scien­ti­fique, mais cette notion, c’est moi qui l’ai inven­tée, avec les meilleures équipes au monde. Les mathé­ma­ti­ciens, les déve­lop­peurs de logi­ciels, les ingé­nieurs en infor­ma­tique et ceux qui ont conçu l’ap­pa­reil de séquençage, les spécia­listes du cloud et de machine lear­ning, les géné­ti­ciens, les biolo­gis­tes… Tous travaillent ensemble, avec un objec­tif commun. » Dès qu’il s’agit de sa capa­cité à diri­ger et vendre des idées, Venter ne fait preuve d’au­cune once de modes­tie. Selon lui, tous les spécia­listes en géno­mique veulent que ce domaine soit inté­gré à la méde­cine. Lorsqu’il a fallu déter­mi­ner où cette fusion aurait lieu, et ainsi finir le travail commencé avec Celera, Venter et son épouse ont décidé de retour­ner sur la côte ouest des États-Unis. Le choix était facile : à San Diego, on travaille dur, puis « on va prendre des cock­tails sur la plage ». Il se sont instal­lés en 2007 sur le flanc d’une colline escar­pée, dans une maison en L recou­verte de stuc couleur crème et dont les larges baies vitrées offrent une vue impre­nable sur le Paci­fique. C’est dans cette même bâtisse à trois étages qu’ils se sont mariés l’an­née suivante.

Aujourd’­hui en réno­va­tion, on peut y admi­rer des modèles réduits de navires en bois, une collec­tion d’œuvres d’art ainsi qu’une salle remplie de « joujoux » où l’on trouve entre autres des voitures, des motos et des planches de surf. En haut des falaises surplom­bant les plages de La Jolla, sur un morceau de terrain appar­te­nant à l’uni­ver­sité, Venter a installé le campus de son établis­se­ment à but non lucra­tif : le J. Craig Venter Insti­tute, un labo­ra­toire au bilan carbone neutre qui fonc­tionne à l’éner­gie solaire et récolte les eaux de pluie. Cons­truit en ciment et en cèdre d’Es­pagne, le bâti­ment n’est pas sans évoquer la forme d’un navire, en hommage à la passion de Venter pour la voile. L’en­tre­pre­neur y a bien sûr un énième bureau au deuxième étage dans lequel sont expo­sés ses diplômes et ses médailles, aux côtés d’une moto ancienne et, entre autres, d’une maquette de son cerveau. Venter a égale­ment créé Synthe­tic Geno­mics, qui occupe désor­mais plusieurs petits immeubles à flanc de colline, le long de la route North Torrey Pines. Cette entre­prise a pour mission de comprendre les prin­cipes fonda­men­taux de la vie et de les réécrire pour créer de nouveaux orga­nismes capables de produire du pétrole, des produits chimiques et des médi­ca­ments. À l’ori­gine, les cher­cheurs de Synthe­tic Geno­mics s’in­té­res­saient aux cellules simples présentes dans les bacté­ries. Ils se concentrent désor­mais sur les cellules plus complexes des êtres humains et cherchent égale­ment à trans­for­mer des organes de cochon pour les rendre compa­tibles avec l’homme. « Nous réécri­vons le code géné­tique du cochon pour faire progres­ser les greffes d’or­ganes », précise Venter. Ils espèrent que ces cochons seront prêts en 2020.

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Le QG de Human Longe­vity, Inc.
Crédits : HLI

C’est pour faire la synthèse de tous ces diffé­rents programmes que Venter a fondé HLI avec Robert Hariri, grand pion­nier de la recherche sur les cellules-souches, et Peter Diaman­dis, entre­pre­neur dans le secteur de la tech­no­lo­gie et qui a notam­ment érigé la Fonda­tion X PRIZE. Venter conçoit HLI comme une version de Celera sous stéroïdes qui occupe aujourd’­hui plus de 5 000 mètres carrés à San Diego et 2 000 mètres carrés supplé­men­taires du côté de Torrey Pines, le long d’une grande artère surnom­mée « la route de la guéri­son ». « L’idée derrière tout ça, c’est d’iden­ti­fier le risque, puis de le modi­fier pour que vous soyez en bonne santé sur de plus longues périodes », explique Thomas Casey, profes­seur en géné­tique humaine et molé­cu­laire au Baylor College of Medi­cine de Hous­ton, au Texas, et membre du comité consul­ta­tif de HLI. « C’est aussi ce que les patients veulent : gagner quelques années, certes, mais surtout que ces années gagnées soient de bonne qualité. » HLI a commencé à emma­ga­si­ner des codes géné­tiques humains en séquençant de l’ADN pour des parte­naires qui avaient besoin d’ali­men­ter leurs propres recherches. Tim Spec­tor, du King’s College de Londres, est l’un d’entre eux : il tient un registre de données sur 11 000 jumeaux. « Lorsqu’on passe un peu de temps seul avec Venter, on finit par comprendre qu’il est très diffé­rent de l’image qu’il donne aux médias – plus calme, moins sauvage », raconte Spec­tor. Il se souvient encore de l’offre faite par Venter : j’ai une super tech­no­lo­gie, vous avez de super phéno­types (des données sur l’ana­to­mie, la physio­lo­gie et le compor­te­ment des patients)… et si on les combi­nait ?

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Extrait d’une séquence d’ADN
Crédits : HLI

HLI a séquencé l’ADN de près de 2 000 indi­vi­dus pour Spec­tor et mené d’autres analyses. Un parte­na­riat a égale­ment été mis en place avec Disco­very, une mutuelle de santé instal­lée à Sand­ton en Afrique du Sud, pour séquen­cer l’ADN de ses clients rési­dant là-bas ainsi qu’au Royaume-Uni. En prime, ce parte­na­riat vien­dra enri­chir les données mondiales pour la recherche sur l’ADN en y ajou­tant du maté­riel géné­tique issu d’Afrique. Et ce n’est là qu’une frac­tion de ce que Venter espère voir deve­nir la plus grande base de données en phéno­types et géno­types au monde. Cepen­dant, lorsqu’il s’agit de rallon­ger l’es­pé­rance de vie, HLI se heurte à une sérieuse concur­rence, notam­ment au travers d’en­tre­prises telles que Calico, soute­nue par Google.

Une vie déco­dée

Si Venter souhaite à tout prix comprendre les méca­nismes à l’ori­gine de la vie, c’est que, para­doxa­le­ment, il a un jour souhaité mettre fin à la sienne. Il raconte sa tenta­tive de suicide dans son auto­bio­gra­phie, A Life Deco­ded. Il y a même fait allu­sion en juin 2000, lors d’un discours donné à la Maison-Blanche. En présence du président Clin­ton, Venter a raconté comment « il y a main­te­nant trente-trois ans, je n’étais qu’un jeune homme qui servait dans le corps médi­cal au Viêt Nam et j’ai décou­vert par moi-même combien les fils qui nous raccrochent à la vie sont ténus. C’est cette expé­rience qui m’a donné envie de comprendre comment les milliards de cellules qui consti­tuent notre orga­nisme inter­agissent entre elles pour créer et préser­ver la vie. » ulyces-craigventer-12 Origi­naire de la baie de San Fran­cisco, Venter était un adoles­cent rebelle et indis­ci­pliné. Inscrit au lycée Mills High School de Mill­brae, il n’ex­cel­lait qu’en éduca­tion physique, nata­tion et ébénis­te­rie, et il obtint son diplôme sans distinc­tion parti­cu­lière. À 17 ans, il partit s’ins­tal­ler à Newport Beach en quête de vagues et de jolies filles… jusqu’au jour où il fut déta­ché au Viêt Nam. Sa vie chan­gea alors du tout au tout. Au camp d’en­traî­ne­ment de San Diego, un test lui apprit qu’il avait un QI de 142 – un score suffi­sam­ment élevé pour lui ouvrir les portes d’une carrière dans la marine. Il choi­sit la seule option qui lui permet­trait de passer le moins de temps possible enrôlé dans l’ar­mée : une forma­tion médi­cale au sein de l’école de l’hô­pi­tal du corps des marines. Au Viêt Nam, Venter se heurta à maintes reprises à l’ins­tinct le plus primi­tif de tous – l’ins­tinct de survie –, ce qui eut un profond impact psycho­lo­gique sur le jeune homme.

Au bout de cinq mois, il rejoi­gnit la mer et se mit à nager vers l’ho­ri­zon, fuyant la « ribam­belle de corps qu’on évacuait des jungles ». Il se souvient alors : « J’ai repris contact avec la réalité lorsqu’un requin m’a pris pour cible… Il s’est mis à s’amu­ser avec moi en me mordant puis en me relâ­chant aussi­tôt. » Venter reprit alors tous ses esprits : « J’étais submergé par la peur… Je voulais rester en vie, comme jamais je ne l’avais voulu aupa­ra­vant. » Cet inci­dent alluma en lui un feu ardent. Il reprit ses études en 1969, d’abord au collège commu­nau­taire de San Mateo, puis à l’uni­ver­sité de Cali­for­nie à San Diego. C’est là qu’il passa de méde­cin à scien­ti­fique, s’in­té­res­sant tout d’abord à la réponse « combat-fuite » provoquée par l’adré­na­line. Trois ans après le cauche­mar du Viêt Nam, il publia sont premier article dans la revue scien­ti­fique de l’Aca­dé­mie des sciences améri­caine PNAS. « J’étais fou de joie. »

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Craig Venter dans son labo­ra­toire
Crédits : Joe Pugliese

Retour dans son bureau de San Diego. C’est en riant qu’il m’avoue qu’aujourd’­hui encore, il ne saurait dire ce qui a le plus béné­fi­cié de son travail sur le génome humain : ses études scien­ti­fiques ou sa forma­tion mili­taire ? Avec HLI, c’est la première fois qu’il pratique la méde­cine depuis la guerre du Viêt Nam. Une méde­cine toute­fois bien ancrée dans l’ère de l’ « -ome », du big data et du cloud. Sa quête pour la connais­sance de soi débuta il y a main­te­nant deux décen­nies, lorsqu’il se lança dans la compé­ti­tion visant à déco­der le génome humain. Tout commença par une ques­tion très simple : où trou­ver des échan­tillons ? Cette ques­tion, il cher­cha à y répondre avec l’aide de son bras droit, Ham Smith, prix Nobel de méde­cine. Ils optèrent pour une source riche en ADN faci­le­ment renou­ve­lée : le sperme, et en l’oc­cur­rence, leur propre sperme. « Quand il nous a fallu trou­ver des donneurs d’ADN, nous nous sommes dits que nous pour­rions diffi­ci­le­ment trou­ver deux indi­vi­dus mieux infor­més que nous sur la planète », raconte Venter dans son auto­bio­gra­phie. « Par ailleurs, chacun de nous était très curieux d’en apprendre plus sur son propre génome. » Ainsi, lorsque les recherches commen­cèrent réel­le­ment chez Celera, l’ADN de Venter finit par se retrou­ver en larges propor­tions dans le génome présenté à la Maison-Blanche en 2000. Ce génome éclec­tique, qui compre­nait alors l’ADN de plusieurs personnes, donna peut-être au public un aperçu des ingré­dients néces­saires à la créa­tion d’un être vivant, « mais il ne nous a pas aidé vrai­ment à comprendre un seul être humain dans sa tota­lité ».

Des années plus tard, le 4 septembre 2007, une équipe menée par Sam Levy a achevé de lire le code géné­tique de Venter : pour la première fois, on avait enfin accès au génome (et aux six milliards de nucléo­tides) d’un seul être humain. On espé­rait que ce code four­ni­rait de précieux indices sur la santé et le bien-être. En affi­chant son chro­mo­some 19 à l’écran, Venter a dû faire face à un mauvais présage géné­tique, sous la forme du gène de l’apo­li­po­pro­téine E (ApoE) char­gée de régu­ler les taux de certaines graisses dans le sang. Dans le code géné­tique, ce gène est consti­tué de 900 lettres et se présente sous trois diffé­rentes formes, E2, E3 et E4, la diffé­rence entre chaque forme ne tenant qu’à deux lettres. E3 est la variante la plus courante parmi les popu­la­tions euro­péennes et cauca­siennes, et égale­ment la « meilleure » en termes de santé. Malheu­reu­se­ment, Venter possède bien un allèle E3, mais égale­ment un allèle E4, qui diffère seule­ment d’une lettre et qu’on asso­cie à un risque accru de déve­lop­per la mala­die d’Alz­hei­mer. Venter a alors eu la chance d’es­sayer de chan­ger sa desti­née. Il a commencé un trai­te­ment à base de statine, un médi­ca­ment utilisé pour réduire le taux de choles­té­rol et dont les résul­tats pour réduire les symp­tômes d’Alz­hei­mer se montraient alors promet­teurs.

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Les données récu­pé­rées sont très complètes
Crédits : HLI

Pour­tant, ce qui l’a surpris le plus, c’est le peu d’in­for­ma­tions que son génome lui four­nis­sait. Mais à cette époque, personne ne savait lire le génome avec préci­sion. Le problème n’était donc pas le contenu, mais son inter­pré­ta­tion. Chaque génome humain est diffé­rent, et déchif­frer ces diffé­rences est essen­tiel si l’on veut un jour comprendre ce que les génomes ont à nous apprendre sur la santé. Il n’y avait alors pas suffi­sam­ment de génomes à compa­rer à celui de Venter. « En compa­rai­son avec d’autres, cela faisait un bon moment qu’on avait séquencé mon ADN… Je voulais désor­mais le remettre dans un contexte plus large », explique-t-il.

Le Nucléus

Venter semble tout à fait à son aise tandis que jour­na­listes, employés et digni­taires prennent place pour une confé­rence de presse au HLI. « Faites aussi entrer les acteurs », plai­sante-t-il. « C’est toujours plus impres­sion­nant quand tous les sièges sont occu­pés. » C’est devant une salle comble qu’il expose ses projets à venir avec, dans son dos, son propre code géné­tique imprimé sur une affiche. Rien n’est laissé au hasard. Les multiples facettes dévoi­lées par Venter au fil des ans soulignent toutes son esprit vision­naire et son éner­gie, deux quali­tés qui, selon Brad Perkins, l’ont toujours poussé à « promettre l’im­pos­sible et décro­cher la Lune ». À mon avis, ses détrac­teurs n’ap­prou­ve­raient qu’à moitié, mais cette confé­rence de presse ne fait pas excep­tion à la règle. « À l’heure qu’il est, nous ne savons inter­pré­ter que moins d’1 % du génome », affirme Venter. « Mais de telles connais­sances, aussi limi­tées soient-elles, sont extrê­me­ment précieuses pour mettre en place un nouveau para­digme de méde­cine préven­tive. Ces infor­ma­tions permet­tront aux gens de mieux comprendre les risques pour leur santé et, je l’es­père, de sauver de nombreuses vies. »

Les machines Illu­mina génèrent des « tweets » d’ADN, d’une longueur de 150 lettres chacun.

Il explique ensuite qu’à ce jour, HLI a récolté les séquences d’en­vi­ron 20 000 génomes complets. Lorsqu’on lui demande s’il s’agit de la plus grande base de données dispo­nible, il préfère ne pas se pronon­cer – c’est probable, mais beau­coup de variables entrent en jeu et de nos jours, « n’im­porte qui peut dire n’im­porte quoi ». Bien sûr, il souhaite amas­ser encore plus de génomes. L’en­tre­prise peut encore accueillir de nouveaux labo­ra­toires de séquençage au troi­sième étage et envi­sage d’ou­vrir un second centre à Singa­pour, avec pour objec­tif de parve­nir à séquen­cer 100 000 génomes par an – qu’il s’agisse d’ADN d’en­fants, d’adultes ou encore de cente­naires, qu’ils soient malades ou en bonne santé.

D’ici à 2020, Venter espère qu’un million de génomes auront ainsi été séquen­cés. Pour faire de HLI le plus impor­tant programme de séquençage d’ADN au monde, Venter a acheté 24 séquen­ceurs HiSeq X haute tech­no­lo­gie à l’en­tre­prise Illu­mina, instal­lée à tout juste un kilo­mètre de là, deve­nant ainsi leur plus gros client. Rien que pour les produits réac­tifs desti­nés aux machines, HLI devra débour­ser la somme exor­bi­tante de 30 millions de dollars par an. Chaque machine a été bapti­sée d’après un person­nage de Star Wars – nommer un séquen­ceur Yoda, Jar ou Bane (oui, on m’a certi­fié qu’il existe bien un person­nage du nom de Dark Bane) est en effet bien plus facile que de mémo­ri­ser les noms elfiques du Seigneur des anneaux, ainsi que me l’a confié Bill Higgs, chef du dépar­te­ment de séquençage géno­mique de HLI. Les machines Illu­mina génèrent ce qu’on pour­rait appe­ler des « tweets » d’ADN, d’une longueur de 150 lettres chacun. Pour lire les séquences bien plus longues (17 000 lettres), HLI possède égale­ment deux séquen­ceurs Paci­fic Bios­cience qui permettent de trai­ter les brins d’ADN très répé­ti­tifs. Mais là où les séquen­ceurs Paci­fic Bios­cience ne peuvent établir à eux deux qu’un seul génome humain par mois (à hauteur de trente lectures, c’est-à-dire en effec­tuant le séquençage trente fois pour assu­rer une préci­sion raison­nable), chaque séquen­ceur Illu­mina peut en établir 16 en seule­ment trois jours (avec un même nombre de lectures). Chaque semaine, ces machines envoient des téra­oc­tets entiers de données vers le cloud d’Ama­zon Web Services. Et Biggs de conclure : « Une telle échelle de données, c’est vrai­ment impres­sion­nant. » Il arrive que les cher­cheurs de HLI prennent quelques raccour­cis et qu’au lieu de séquen­cer les six milliards de lettres qui composent le code géné­tique d’un être humain, ils ne s’in­té­ressent qu’aux 1 à 2 % qui regroupent l’en­semble des gènes. Cela ne coûte alors que 250 dollars aux clients. De l’avis de Venter, ceux qui affirment que la géno­mique ne béné­fi­ciera qu’aux riches « ont trouvé leurs données dans une pochette surprise ».

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Le Nucléus permet une analyse en profon­deur
Crédits : HLI

Il pour­suit en m’ex­pliquant que leurs décou­vertes ont fait évoluer la repré­sen­ta­tion statique qu’on se faisait du génome. Par exemple, en ayant recours à trois tech­no­lo­gies de séquençage diffé­rentes, Venter a comparé son génome actuel a celui de 2006 : « Ce qu’on a décou­vert, et qui n’au­rait pas manqué de boule­ver­ser tout le monde il y a 15 ans, c’est que notre génome est en constante évolu­tion. Il est donc possible de déter­mi­ner votre âge à partir de votre génome avec plus ou moins de préci­sion, ou du moins, l’âge que vous aviez au moment du prélè­ve­ment. » Malgré la portée de ses ambi­tions, HLI ne serait rien de plus qu’une énième entre­prise de séquençage et de tests ADN sans les efforts de Venter, qui recoupe systé­ma­tique­ment les infor­ma­tions tirées de l’ADN avec tout un éven­tail de données médi­cales rela­tives à chaque patient, stockées dans ce qu’il appelle un Nucléus Santé. Venter souhaite ainsi passer de la géné­tique pure à une trans­for­ma­tion « très directe » de la vie des indi­vi­dus. « Le plus impor­tant dans tout cela, ce n’est pas d’ob­te­nir le génome en tant que tel, mais d’ob­ser­ver les phéno­types et la physio­lo­gie et d’en comprendre les risques médi­caux. C’est à cela que sert avant tout le Nucléus Santé. »

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Vêtu d’un élégant costume sombre et d’une chemise bleue à col ouvert, Venter lance de larges sourires à la foule venue assis­ter à l’inau­gu­ra­tion du premier Nucléus Santé, une clinique instal­lée derrière le HLI. En ce jour d’oc­tobre parti­cu­liè­re­ment chaud pour la saison, Venter coupe le ruban et déclare le Nucléus offi­ciel­le­ment ouvert. Il explique ensuite que, bien que l’objec­tif prin­ci­pal soit de mieux comprendre le génome, HLI ne se conten­tera pas seule­ment de récol­ter de l’ADN humain. Il s’agira aussi d’étu­dier les micro­biomes des patients – notam­ment leur flore intes­ti­nale, qui joue un rôle essen­tiel dans la santé. Mieux encore, Venter aime­rait relier ces génomes et micro­biomes (qu’il regroupe sous l’ap­pel­la­tion « -omes ») aux phéno­types des patients, autre­ment dit à leur anato­mie, leur physio­lo­gie et leur compor­te­ment. Pour ce faire, il faudra leur faire passer des tests cogni­tifs, prendre des mesures du corps et préle­ver des échan­tillons de sang. Ces derniers seront ensuite envoyés à Meta­bo­lon, une société établie à Durham en Caro­line du Nord, qui analy­sera des milliers de méta­bo­lites, lipides et autres substances. HiSeqX_Ten_Image1 Le Nucléus Santé aide à récol­ter encore plus de données grâce à des tests non-inva­sifs. Ma visite des locaux débute dans la pièce où les patients sont scan­nés inté­gra­le­ment afin de créer leurs avatars pour l’ap­pli­ca­tion. Nous traver­sons ensuite toute une enfi­lade de salles blanches. Dans l’une d’entre elles, les images obte­nues par réso­nance magné­tique (IRM) mettent en évidence la graisse viscé­rale (asso­ciée au diabète de type 2 et aux mala­dies cardio­vas­cu­laires), la masse muscu­laire, la substance grise, la blanche, et bien d’autres choses encore. Compte tenu de la bonne nouvelle concer­nant l’âge de son cerveau, Venter ne voit aucun incon­vé­nient à ce que le rapport de son « atro­phie liée à l’âge » soit affi­ché sur un écran. Au cours de cette visite, nous passons égale­ment par une salle au plan­cher surélevé grâce auquel on peut analy­ser la démarche et les empreintes de pieds ; une « salle d’écho » dans laquelle on réalise l’écho­car­dio­gramme du cœur d’un voya­geur grâce à des ultra­sons ; une autre pour­vue d’un scan­ner DXA (pour la densi­to­mé­trie osseuse) ; et enfin, une pièce dotée d’un énorme appa­reil IRM fourni par Gene­ral Elec­tric, où les clients peuvent person­na­li­ser la musique et les nuances de couleurs pour que le temps passé dans le scan­ner soit le plus agréable possible – après tout, certains passages dans la machine peuvent durer jusqu’à 100 minutes. Nous entrons main­te­nant dans ce qui ressemble à une chambre d’hô­tel équi­pée d’un canapé et garnie d’or­chi­dées roses. Là, les patients peuvent se détendre entre deux examens visant à les réduire à l’état d’oc­tets. Dans une autre pièce peuplée d’écrans, de postes de travail et d’une table suréle­vée, l’équipe du HLI se rassemble pour déchif­frer ce déluge de données et en comprendre la signi­fi­ca­tion. ulyces-craigventer-14 Jusqu’ici, seuls Venter et une poignée de patients ont été pris en charge par le Nucléus. Destiné initia­le­ment aux cadres autoas­su­rés et aux athlètes, un bilan complet devrait coûter dans les 25 000 dollars. Venter projette d’ou­vrir d’autres centres, en Afrique du Sud par exemple, et envi­sage même d’en ouvrir un autre à Londres. Envi­ron huit patients peuvent être pris en charge chaque jour. En entre­laçant tous ces fils de données dispa­rates, Venter espère parve­nir à mieux comprendre les fonde­ments du vieillis­se­ment et, corré­la­ti­ve­ment, pourquoi tant de mala­dies telles qu’Alz­hei­mer, le cancer et les mala­dies du cœur y sont aussi étroi­te­ment asso­ciées. En défi­ni­tive, il souhaite que HLI tienne ses promesses : « Nous ne sommes pas seule­ment à la recherche d’une vie plus longue, mais d’une vie qui vaille la peine d’être vécue. »

L’im­mor­ta­lité

Certains refusent toujours de croire que les tests menés par HLI aide­ront à amélio­rer la santé. Au lende­main d’une prise de bec entre Venter et le jour­na­liste Carl Zimmer sur Twit­ter, le site améri­cain de santé et de méde­cine STAT a publié un article parti­cu­liè­re­ment critique sur le sujet. Dans cet article, Rita Redberg, cardio­logue à l’uni­ver­sité de Cali­for­nie à San Fran­cisco et rédac­trice en chef de la revue JAMA Inter­nal Medi­cine, affirme qu’on ne dispose « d’au­cune preuve montrant que ces tests présentent le moindre avan­tage pour les gens en bonne santé ». Ce à quoi Venter a répondu, de façon anec­do­tique, que l’IRM d’un patient par ailleurs en bonne santé avait révélé la présence d’un thymome sous le ster­num qu’on a pu reti­rer avant qu’il ne se propage ; chez une autre patiente, on avait décou­vert un kyste ovarien de la taille d’un pample­mousse qui aurait pu entraî­ner de sérieuses compli­ca­tions. Lors de la soirée d’inau­gu­ra­tion du HLI, un méde­cin avait raconté comment son voyage avait révélé une « insuf­fi­sance aortique » et un kyste. « Et ce ne sont là que quelques exemples seule­ment de ce que nous aidons à mettre en évidence », conclut Venter. ulyces-craigventer-15 D’après lui, la plupart des réti­cences sont surtout dues à la crainte de décou­vrir des « inci­den­ta­lomes », ces masses anor­males qui pour­raient ne jamais entraî­ner la moindre mala­die. Il affirme toute­fois que ces craintes viennent d’une époque où l’on avait encore recours aux rayons X pour les tomo­den­si­to­mé­tries (qu’on appelle égale­ment les CT-scan). Les appa­reils d’IRM modernes permettent d’ob­ser­ver les tissus mous avec bien plus de préci­sion et de distin­guer diffé­rents types de tumeurs. La vérité, c’est que les disputes concer­nant les campagnes de dépis­tage offrent très peu de récon­fort à ceux qui contractent des mala­dies graves très tôt dans leur vie. Des statis­tiques four­nies par les Centres pour le contrôle et la préven­tion des mala­dies basés à Atlanta montrent que les hommes âgés de 50 à 74 ans présentent 30 % de risques de mourir pendant cette période, un tiers de ces risques étant dus au cancer et un second tiers aux mala­dies cardiaques. Déce­ler les cancers et les problèmes cardiaques avant que les symp­tômes plus graves ne se déve­loppent pour­rait avoir un impact consi­dé­rable. Les études (à paraître) menées jusqu’ici parmi les patients de HLI sont en adéqua­tion avec ces chiffres. « Nous iden­ti­fions de sérieux problèmes médi­caux chez envi­ron un tiers des patients qui viennent au Nucléus Santé. Tous viennent nous voir pour un simple bilan physique, sans imagi­ner une seule seconde qu’ils puissent avoir un problème. Nous avons déjà reçu une lettre dans laquelle un patient nous remer­ciait de lui avoir sauvé la vie. » D’autres disent qu’il ne sert à rien de savoir à l’avance qu’on va contrac­ter une mala­die incu­rable telle que la mala­die d’Alz­hei­mer. « Je ne suis pas d’ac­cord », riposte Venter. Compte tenu des données géné­tiques et des résul­tats préli­mi­naires des tests cliniques, il a bon espoir de voir émer­ger de nouvelles stra­té­gies pour préve­nir la mala­die. Il est donc « ines­ti­mable » de connaître les risques et de pouvoir s’y prépa­rer. « On pour­rait compa­rer le stade avancé de la mala­die d’Alz­hei­mer à un cancer en phase termi­nale : les deux sont quasi­ment impos­sibles à trai­ter, et aucun médi­ca­ment magique ne pourra vous rendre les 30 % de votre cerveau détruits par la mala­die. »

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Peut-on prédire la mala­die grâce au génome ?
Crédits : HLI

« Nous allons bien sûr étayer nos preuves et démon­trer la néces­sité de déve­lop­per une méde­cine préven­tive », ajoute-t-il. HLI a encore beau­coup à faire, notam­ment dans la mise en place d’un essai compa­ra­tif rando­misé pour compa­rer les résul­tats de ceux qui se soumettent ou non aux tests. Venter estime que les critiques viennent surtout d’une commu­nauté médi­cale bien trop conser­va­trice, en parti­cu­lier lorsqu’il s’agit d’as­su­rer un contrôle sur les prix des examens scano­gra­phiques. « C’est leur façon de dire : nous voulons conti­nuer à faire ce que nous faisons depuis toujours, nous voulons voir les patients après l’ap­pa­ri­tion des symp­tômes, lorsqu’ils ont vrai­ment un problème. L’ap­proche “human longe­vity” en est l’exact opposé. » Certaines inquié­tudes font écho à celles expri­mées du temps de la course au génome, surtout en ce qui concerne l’ac­cès aux données de HLI. Nicole Soranzo, du centre Sanger de la région de Cambridge, au Royaume-Uni, décrit l’ini­tia­tive du HLI comme étant « formi­dable et très ambi­tieu­se… Mon avis reste évidem­ment très subjec­tif puisque ce projet est globa­le­ment semblable à ce que nous aime­rions faire chez nous ». Elle s’inquiète seule­ment de savoir si le HLI rendra ses données publiques. Ces dernières consti­tue­raient des ressources ines­ti­mables et selon elle, il serait bien dommage de les rendre privées. C’est plutôt l’ano­ny­mat des patients qui inquiète le plus Venter. Pour illus­trer son propos, il me fait signe d’ap­pro­cher et de regar­der l’écran de son ordi­na­teur. HLI a rassem­blé une équipe d’ex­perts en machine lear­ning de la Sili­con Valley, avec à leur tête Franz Och, l’in­ven­teur de Google Trans­late. Leur rôle est d’uti­li­ser les données récol­tées pour prédire les risques pour la santé et iden­ti­fier des points communs. Cette approche fait d’ailleurs l’objet de quelques critiques. Peter Cove­ney, de l’UCL (Univer­sity College de Londres), a notam­ment pris part à un programme visant à créer un modèle infor­ma­tique du corps humain. Selon lui, la méde­cine actuelle manque de « connais­sances massives » pour rendre ces méthodes effi­caces. De telles stra­té­gies fonc­tionnent mieux lorsqu’elles sont guidées par la théo­rie – en l’oc­cur­rence, des connais­sances appro­fon­dies des méca­nismes des mala­dies. Faute de théo­rie pour expliquer les corré­la­tions, les résul­tats compren­dront énor­mé­ment de faux posi­tifs. « Plus il y a de variables qui entrent en jeu, plus le problème est impor­tant, car il faut prévoir toutes les corré­la­tions possibles », explique-t-il.

Ce qui le préoc­cupe le plus, c’est l’uti­li­sa­tion abusive des données stockées dans le cloud.

HLI essaie aujourd’­hui de prédire les traits du visage d’un indi­vidu à partir de son génome. Un millier de volon­taires ont accepté que leurs visages soient numé­ri­sés en trois dimen­sions, leurs voix enre­gis­trées et leurs génomes séquen­cés. Les cher­cheurs s’ef­forcent main­te­nant de déter­mi­ner à quoi ils ressemblent et quel son leur voix peut avoir, et ce unique­ment à partir de leurs gènes. J’ob­serve le proto­type du géné­ra­teur de visages en action et compare la numé­ri­sa­tion du visage du patient avec la prédic­tion du programme. Verdict ? Pas mal. En vérité, c’est même plutôt impres­sion­nant, comparé aux portraits-robots d’au­tre­fois. Un jour, peut-être, les parents pour­ront prédire à quoi leur enfant ressem­blera, grâce à seule­ment quelques brins d’ADN fœtal circu­lant dans le système sanguin de la mère. « L’idée », m’ex­plique Venter, « c’est que si nous sommes en mesure de retrou­ver votre appa­rence et le son de votre voix à partir de votre code géné­tique, peut-être que vous pren­drez nos autres prédic­tions plus au sérieux, comme celles qui concernent votre santé. Cela dit, nous souhai­tons nous montrer très prudents. C’est un algo­rithme très puis­sant. À partir d’un simple génome, nous pensons pouvoir iden­ti­fier cette personne. »

Selon lui, c’est préci­sé­ment parce que les données issues du génome peuvent permettre d’iden­ti­fier un indi­vidu qu’elles doivent rester confi­den­tielles, et ne peuvent donc pas être publiées en ligne. Comment donc parta­ger ces connais­sances sans pour autant parta­ger les génomes ? Venter n’a pas manqué d’abor­der cette ques­tion au cours de ses discus­sions avec Geno­mics England, un projet soutenu par le gouver­ne­ment britan­nique visant à trans­for­mer le NHS et à combler l’écart entre la recherche et le trai­te­ment des mala­dies, notam­ment en séquençant 100 000 génomes (à ce jour, près de 6 000 génomes ont déjà été déco­dés). À l’ins­tar de HLI, Geno­mics England lais­sera à l’in­dus­trie le soin d’ana­ly­ser ces données. « Nous pensons que la base de données du HLI consti­tuera une aide précieuse pour la recherche, et nous y donne­rons un plein accès grâce à un système d’abon­ne­ments », ajoute Venter qui a égale­ment acheté Cypher Geno­mics, une société de San Diego sélec­tion­née par Geno­mics England pour les aider à inter­pré­ter le génome. Grâce à un projet qui a utilisé le génome de Venter, nous savons qu’il est possible d’iden­ti­fier un génome soi-disant anonyme en le recou­pant avec des bases de données généa­lo­giques, des archives publiques, etc. Ceux qui s’ima­ginent pouvoir « anony­mi­ser » un génome feraient bien d’y réflé­chir à deux fois. De la même manière, il faudrait deman­der à tous ceux dont le génome se trouve dans la base de données ce qu’ils pensent du fait que leur anony­mat n’est pas garanti à 100 %. Les agences qui affirment que les infor­ma­tions tirées du génome peuvent être à la fois anonymes et placées dans le domaine public ont une notion très étrange de l’ano­ny­mat.

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On peut recons­truire un visage à partir du génome
Crédits : HLI

Ce qui le préoc­cupe le plus, c’est l’uti­li­sa­tion abusive des données stockées dans le cloud, et il travaille dur pour faire en sorte que l’océan de données rela­tives aux patients ne puisse être utilisé à des fins malveillantes. « J’ai plus confiance en mon propre juge­ment qu’en celui d’un banal chro­niqueur en éthique des sciences », affirme Venter. « À mon avis, soit on fait preuve d’éthique, soit on en est dénué, et aucun prêtre en sciences ne peut vous dire ce que votre ligne de conduite devrait ou pour­rait être. »

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En 2012, le futu­ro­logue Ray Kurz­weil m’a raconté comment son père était mort d’une mala­die cardiaque et comment lui-même avait appris qu’il souf­frait d’un diabète de type 2 à seule­ment 35 ans. Après avoir consulté « l’un des prin­ci­paux four­nis­seurs en élixirs d’im­mor­ta­lité », il a commencé à prendre 150 cachets par jour. Il espé­rait ainsi être toujours en vie lorsque les scien­ti­fiques achè­ve­raient de bâtir ce qu’il quali­fie lui-même de « pont » vers une nouvelle révo­lu­tion tech­no­lo­gique, celle des cellules souches… Révo­lu­tion qui, à son tour, lui permet­trait de rester en vie jusqu’au pont suivant, lorsque des nano­ro­bots pour­ront enfin se dépla­cer dans son système sanguin. Kurz­weil est l’un des conseillers de HLI. Venter croit-il sincè­re­ment à ce futur tech­no­lo­gique ? Non. L’idée que Kurz­weil se fait du futur est inté­res­sante, mais elle n’in­flue en rien sur les acti­vi­tés quoti­diennes de Venter, et en une seule jour­née, le premier avale davan­tage de cachets que le second n’en consomme en une année entière. Bien sûr, Venter aime­rait voir la méde­cine progres­ser autant qu’entre les années 1910 et 2010, lorsque les amélio­ra­tions surve­nues dans les domaines de la santé et de l’hy­giène ont permis de faire passer l’es­pé­rance de vie de 50 à 75 ans. Mais, et il insiste parti­cu­liè­re­ment sur ce point, l’aug­men­ta­tion de l’es­pé­rance de vie n’est pas son prin­ci­pal objec­tif. Il cherche avant tout la qualité, et non la quan­tité. La planète a déjà bien assez de diffi­cul­tés à subve­nir aux besoins de la popu­la­tion actuel­le… Lorsque les hommes vivront jusqu’à 200 ans, « il faudra peut-être tous les castrer », ajoute-t-il avec humour.

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Craig Venter
Crédits : HLI

Qu’en est-il de sa propre quête visant à repous­ser le vieillis­se­ment ? Telle une preuve géné­tique de plus, son crâne chauve brûlé par le soleil témoigne d’un compor­te­ment à haut risque ainsi que de sa passion pour la nata­tion, le surf, la voile, le cyclisme et le soleil. « Si vous vous prome­nez dans San Diego un jour de grand beau temps comme celui-ci, lorsqu’il fait 30°C, les radia­tions du soleil font subir des milliers de muta­tions au génome de la peau. Heureu­se­ment, les cellules externes se renou­vellent toutes les deux semaines en moyenne, ce qui en atté­nue les effets. » Certaines personnes présentent pour­tant des risques plus élevés de déve­lop­per un cancer. Venter en fait partie. Selon son profil de risque géné­tique, il se situe dans le 93e centile. Si l’on prend en compte son compor­te­ment à risques, il est quasi­ment certain qu’il déve­lop­pera un cancer. « J’ai eu presque toutes les formes de cancer de la peau », admet-il. Chaque année, on lui retire plusieurs carci­nomes baso­cel­lu­laires et épider­moïdes. « Je me suis moi-même sauvé la vie en iden­ti­fiant très tôt un méla­nome et en le faisant reti­rer. » Grâce à la décou­verte de la variante ApoE4 présente dans son code géné­tique, cela fait main­te­nant 15 ans qu’il prend des médi­ca­ments à base de statines. Cepen­dant, son cas est un parfait exemple des problèmes liés à l’in­ter­pré­ta­tion du génome. Il a récem­ment passé une IRM du cerveau et on lui a égale­ment fait un prélè­ve­ment pour détec­ter la protéine amyloïde, cette substance qui s’em­ma­ga­sine dans le cerveau chez les patients atteints de la mala­die d’Alz­hei­mer. Si les analyses avaient révélé des traces d’amy­loïde et qu’un diagnos­tic d’Alz­hei­mer avait été établi, les méde­cins crai­gnaient que Venter ne perde ses action­naires et son travail bien avant de perdre la tête. « Cela leur faisait telle­ment peur qu’ils m’ont fait passer les tests sous un pseu­do­nyme », me confie-t-il.

Sa première sugges­tion ? Charles Darwin. timthumbOn lui a injecté une molé­cule radio­ac­tive inof­fen­sive qui se fixe aux amas d’amy­loïde et qu’on peut mettre en évidence avec une tomos­cin­ti­gra­phie par émis­sion de posi­tons (égale­ment appe­lée PET-scan.) « La bonne nouvelle, c’est qu’ils n’ont trouvé aucune trace d’amy­loïde. » Il se peut que le lien unis­sant la mala­die d’Alz­hei­mer et la combi­nai­son de gènes ApoE de Venter reste encore à étudier : il existe en effet des gènes protec­teurs suscep­tibles d’en compen­ser les effets. De même, certains facteurs exté­rieurs, tels qu’un coup porté à la tête, pour­raient avoir leur impor­tance. Ou peut-être même qu’il s’agit d’un mélange de tous ces facteurs, conclut-il. Le premier « voya­geur » HLI a reçu une autre bonne nouvelle : son cardio­logue est très satis­fait des derniers clichés de son cœur. « Cela les impres­sionne que mon cœur soit encore là et qu’il fonc­tionne toujours. » À bien­tôt 70 ans, Craig Venter n’a que trop conscience de sa propre morta­lité. Bien que sa mère, âgée de 92 ans, soit encore « plutôt en forme » malgré un acci­dent vascu­laire céré­bral, son père les a quit­tés à 59 ans des suites d’un arrêt cardiaque. « J’au­rai au moins gagné dix ans de plus », déclare-t-il en riant. Mais si c’est vrai­ment l’im­mor­ta­lité que vous cher­chez… « faites quelque chose qui donne un sens à votre vie ».


Traduit de l’an­glais par Emilie Barbier d’après l’ar­ticle « What’s wrong with Craig Venter? », paru dans Mosaic. Couver­ture : Craig Venter à son insti­tut.


Un scien­ti­fique français a trouvé le substi­tut parfait au sang humain

frankzal

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