C'est un mal méconnu mais répandu : le syndrome de l'intestin irritable touche près de 5 % de la population française sans être suffisamment considéré.  

par Mathilda Caron | 24 juillet 2019

Un charme discret

Dans l’ouest de l’Al­­le­­magne, avant de se jeter dans le Rhin, le Neckar coule près d’une forêt d’im­­meubles gris. Le charme de Mann­­heim est discret. Détruite par les bombar­­de­­ments alliés à la fin de la Seconde Guerre mondiale, cette ville de 300 000 habi­­tants présente un visage taillé à la serpe, égayé par les quelques monu­­ments de la Frie­­drichs­­platz. Giulia Enders aime l’en­­droit. Partie étudier à Franc­­fort, la jeune femme revient avec plai­­sir voir ses parents le week-end. Mais les réunions de famille lui donnent des maux d’es­­to­­mac.

Tout commence pour­­tant bien. À chaque fois qu’elle évoque son cursus de méde­­cine à un parent loin­­tain, les visages s’illu­­minent. Puis, quand elle précise de quoi il retourne, ils se crispent. Giulia Enders s’in­­té­­resse en parti­­cu­­lier au système diges­­tif, autre­­ment dit au colon. Des années plus tard, en 2014, elle publie même un livre sur le sujet, Le Charme discret de l’in­­tes­­tin. Traduit en français l’an­­née suivante, cet inat­­tendu succès de librai­­rie inspire une expo­­si­­tion sur cet « organe mal aimé » visible jusqu’au 4 août 2019 à la Cité des sciences et de l’in­­dus­­trie, à Paris.

Malgré le tabou qui l’en­­toure, l’in­­tes­­tin joue un rôle cardi­­nal et insoupçonné. Jeudi 18 juillet, une équipe de l’uni­­ver­­sité de Montréal a montré qu’une infec­­tion de cette partie du tube diges­­tif pouvait provoquer la mala­­die de Parkin­­son chez les souris. Et le même jour, une étude du British College of Nutri­­tion and Health remet­­tait en cause le statut commu­­né­­ment attri­­bué au syndrome de l’in­­tes­­tin irri­­table (SII), un mal qui, bien que méconnu, touche près de 5 % de la popu­­la­­tion française. Selon les cher­­cheurs, un SII a été diagnos­­tiqué à 13 millions de Britan­­niques alors que leurs symp­­tômes communs pour­­raient en fait être liés à d’autres patho­­lo­­gies comme la mala­­die de Crohn ou la mala­­die cœliaque.

Giulia Enders

« Hélas, il arrive souvent qu’on leur attri­­bue une étiquette avant de leur dire : “Nous ne pouvons pas faire grand-chose” », explique Ben Brown, l’au­­teur de l’étude. Le syndrome de l’in­­tes­­tin irri­­table, aussi appelé colo­­pa­­thie fonc­­tion­­nelle, est un trouble du fonc­­tion­­ne­­ment de l’in­­tes­­tin, causé notam­­ment par une hyper­­­sen­­si­­bi­­lité du colon. Il provoque entre autres des douleurs abdo­­mi­­nales et des ballon­­ne­­ments asso­­ciés au trouble du tran­­sit, qui se traduisent par une alter­­nance de consti­­pa­­tions et de diar­­rhées.

« Nous pensons que ce syndrome touche 7 à 15 % de la popu­­la­­tion mondiale, et qu’il a des coûts médi­­caux très élevés », assure Jane Muir, cher­­cheuse à l’uni­­ver­­sité Monash de Melbourne, en Austra­­lie. Les femmes sont trois fois plus affec­­tées que les hommes. Parmi les 5 % de Français atteints du syndrome, beau­­coup ont constaté entre 25 et 30 ans qu’ils devaient adap­­ter leur alimen­­ta­­tion, voyant que leurs symp­­tômes s’ag­­gra­­vaient en fonc­­tion de ce qu’ils mangeaient. Mais sont-ils véri­­ta­­ble­­ment affec­­tés par la même mala­­die ?

Le mur

À Mann­­heim, en 1990, Giulia Enders est née sous césa­­rienne. Comme les autres bébés sortis du ventre par chirur­­gie, elle n’a donc pas été en contact avec les bacté­­ries présentes dans le vagin de sa mère. Or, celles-ci protègent l’in­­tes­­tin contre certains agents patho­­gènes. Elle était donc plus suscep­­tible que les autres d’avoir une diges­­tion pertur­­bée. Et ça n’a pas raté. À 17 ans, la peau de l’Al­­le­­mande a commencé à se couvrir de plaques. « Aucun docteur n’était capable de m’ai­­der, ils me donnaient des diagnos­­tics vagues », se souvient-elle.

Par chance, Enders a décou­­vert l’his­­toire d’un homme présen­­tant les mêmes symp­­tômes après avoir pris des anti­­bio­­tiques. Elle s’est alors souve­­nue en avoir avalé juste avant de voir naître les rougeurs. À partir de là, la jeune femme s’est mise à cher­­cher une solu­­tion du côté intes­­ti­­nal plutôt que derma­­to­­lo­­gique. Sans qu’elle sache préci­­sé­­ment comment, divers probio­­tiques ont fini par venir à bout de la mala­­die. Et en 2009, Enders a démarré ses études de méde­­cine à l’uni­­ver­­sité Goethe de Franc­­fort.

Peut-être sa patho­­lo­­gie n’avait-elle rien à voir avec le SII. Toujours est-il que comme beau­­coup de personnes rencon­­trant des soucis intes­­ti­­naux, elle s’est heur­­tée à un mur. Auteur de plusieurs recherches sur le syndrome de l’in­­tes­­tin irri­­table, le gastroen­­té­­ro­­logue lillois Pierre Desreu­­maux juge que « cette mala­­die est négli­­gée en France, certai­­ne­­ment parce qu’elle ne se complique pas, elle n’ira jamais jusqu’à former des trous ou des cancers par exemple ».

Or, les patients ayant une qualité de vie consi­­dé­­ra­­ble­­ment dégra­­dée du fait de maux chro­­niques, c’est la première cause d’ab­­sen­­téisme au travail.

Jane Muir (deuxième en partant de la gauche)

Évoqué pour la première fois dans les années 1970, le SII peut être provoqué, entre autres, par des infec­­tions gastro-intes­­ti­­nales, l’uti­­li­­sa­­tion d’an­­ti­­bio­­tiques ou un stress aigu. La prise de médi­­ca­­ments anti-inflam­­ma­­toires de type non stéroï­­dien (AINS) figure aussi au rang des causes. Ses origines demeurent toute­­fois souvent mysté­­rieuses. « Le syndrome est deux fois plus fréquent chez les femmes », souligne Jane Muir. Quant à ses consé­quences, elle ont des chances de s’avé­­rer drama­­tiques : les problèmes intes­­ti­­naux sont des facteurs d’iso­­le­­ment social voire de dépres­­sion.

Pendant son premier semestre à l’uni­­ver­­sité Goethe, Giulia Enders s’est retrou­­vée assise à côte d’un garçon à l’ha­­leine pesti­­len­­tielle. « Ce n’était pas une mauvaise odeur normale », pointe-t-elle. Au bout de quelques minutes, l’étu­­diante en méde­­cine est allée s’ins­­tal­­ler ailleurs. Le lende­­main, le jeune homme s’était suicidé. « Je ne pouvais pas arrê­­ter d’y penser », raconte-t-elle. « Peut-être était-ce une mala­­die de l’in­­tes­­tin qui avait suscité cette odeur ?Cela pouvait-il avoir affecté sa psycho­­lo­­gie ? »

FODMAP

Pour le docteur Desreu­­maux, la solu­­tion passe avant toute chose par une meilleure infor­­ma­­tion déli­­vrée aux patients. Lorsqu’ils se rendent chez leurs géné­­ra­­listes, ces derniers se voient souvent répondre que « c’est dans la tête ». « En persua­­dant les malades que c’est simple­­ment psycho­­lo­­gique, ils finissent par culpa­­bi­­li­­ser », explique Desreu­­maux. Pensant que c’est de leur faute, certains préfèrent subir en silence.

En école de méde­­cine, « il n’y a pratique­­ment aucun cours sur la colo­­pa­­thie fonc­­tion­­nelle et très peu d’in­­for­­ma­­tions sont données aux étudiants », ajoute-t-il. Ce manque pour­­rait selon lui être en partie une ques­­tion d’argent. « Des trai­­te­­ments existent mais comme ils ne peuvent être rembour­­sés, la souf­­france des malades a tendance à être bana­­li­­sée. On leur fait croire que ce n’est pas si grave. »

Ces troubles de l’in­­tes­­tin peuvent pour­­tant être soignés grâce au régime Fodmap (Fermen­­table, Oligo­­sac­­cha­­rides, Disac­­cha­­rides, Mono­­sac­­cha­­rides And Polyols), « la seule approche alimen­­taire avec une effi­­ca­­cité clinique prou­­vée », affirme Jane Muir. Ces repas limi­­tant les glucides fermen­­tes­­cibles soula­­ge­­raient les trois quarts des patients. Et il ne s’agit pas que de manger sans gluten ou d’évi­­ter les produits trai­­tés chimique­­ment : on y découvre par exemple que les asperges, les pommes ou les pistaches sont la kryp­­to­­nite des personnes atteintes d’un SII, tandis que les œufs, le camem­­bert ou les carottes ne présentent aucun risque pour eux.

« Il y a donc une base scien­­ti­­fique solide appuyant ce régime théra­­peu­­tique », explique Jane Muir. Cela dit, « les symp­­tômes sont contrô­­lés plutôt que guéris », explique l’Aus­­tra­­lienne, tout en préve­­nant que les personnes ne présen­­tant aucun trouble intes­­ti­­nal fonc­­tion­­nel ne doivent pas suivre le régime. Et il ne fonc­­tionne pas à tous les coups.

Ceux qui n’en ressentent pas les effets figurent peut-être parmi ceux qui « passent des années à croire qu’ils sont atteints de l’SII alors qu’ils ont une autre mala­­die », explique Muir.  C’est d’au­­tant plus diffi­­cile à déter­­mi­­ner que, comme le poin­­tait le British College of Nutri­­tion and Health, les fron­­tières du SII ne sont pas si nettes. « Il est vrai qu’une grande partie des patients sont atteints d’autres mala­­dies intes­­ti­­nales et ne sont fina­­le­­ment pas trai­­tés correc­­te­­ment », précise-t-elle.

De son côté, Giulia Enders explique qu’ « élimi­­ner des produits quoti­­diens du régime peut avoir des effets posi­­tifs sur les troubles intes­­ti­­naux et [que] cela ne vous fera pas de mal. » En complé­­ment, « plusieurs études ont montré l’ef­­fi­­ca­­cité du Lacto­­ba­­cil­­lus plan­­ta­­rum et du Bifi­­do­­bac­­te­­rium dans le trai­­te­­ment du syndrome de l’in­­tes­­tin irri­­table. » Là encore, la rémis­­sion n’est pas garan­­tie. Car le syndrome de l’in­­tes­­tin irri­­table est un mal aussi tortueux que leur hôte.


Couver­­ture : Pawel Czer­­winski


 

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