par Apoorva Mandavilli | 10 décembre 2015

Maya

Il aura fallu dix ans, quatorze psychiatres, dix-sept trai­­te­­ments et neuf diagnos­­tics avant que quelqu’un se rende enfin compte que Maya est atteinte d’au­­tisme. Maya adore les chiffres, et, grâce à son excel­­lente mémoire, elle peut débi­­ter aisé­­ment ces statis­­tiques : que le tout premier psychiatre qu’elle a vu a par la suite a perdu le droit d’exer­­cer parce qu’il couchait avec ses patientes ; que le psychiatre numéro 12 l’a rencon­­trée pendant sept minutes, en tout et pour tout, avant de la renvoyer chez elle sans réponses ; que pendant sa deuxième année à l’uni­­ver­­sité de Cambridge au Royaume-Uni, des doses fara­­mi­­neuses de quétia­­pine, un anti­p­sy­­cho­­tique, l’ont amenée à perdre du poids jusqu’à ce qu’elle ne pèse plus que 18 kilos, et à dormir 17 heures par jour. (Maya a demandé à ce que son nom de famille ne soit pas divul­­gué.) Mais ces données ne font pas justice à son histoire. Son histoire, c’est celle d’une longue liste de diagnos­­tics collec­­tés avant ses 21 ans, d’un trouble limite de la person­­na­­lité à une agora­­pho­­bie, en passant par des troubles obses­­sion­­nels-compul­­sifs, ce qui nous permet d’af­­fir­­mer que nous compre­­nons encore très peu l’au­­tisme chez les femmes. Sa conver­­sa­­tion avec le psychiatre numéro 14 a ressem­­blé à quelque chose comme ça : Entends-tu des choses que les autres n’en­­tendent pas ? Oui. (Maya a une excel­­lente ouïe.) Penses-tu que les autres parlent de toi dans ton dos ? Oui. (La famille nombreuse de Maya est parti­­cu­­liè­­re­­ment friande de ragots.)

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Les neuf diagnos­­tics de Maya
Crédits : Pep Boatella

Le psychiatre n’a pas expliqué préci­­sé­­ment ce qu’il essayait de déter­­mi­­ner. Répon­­dant à ses ques­­tions litté­­ra­­le­­ment, Maya n’a pas expliqué ce qu’elle enten­­dait par ses réponses. Elle a quitté son cabi­­net avec son huitième diagnos­­tic : trouble de la person­­na­­lité para­­noïaque. Maya présente certaines des condi­­tions qui lui ont été diagnos­­tiquées au cours des années : elle est effec­­ti­­ve­­ment dépres­­sive depuis l’âge de 11 ans, para­­ly­­sée par une anxiété sociale et, quand elle était adoles­­cente, elle a dû faire face à l’ano­­rexie. Mais il ne s’agis­­sait que d’ex­­pres­­sions de l’au­­tisme que quiconque aurait détecté s’il avait pris la peine d’y regar­­der plus près. « Ce sont des effets secon­­daires du syndrome d’As­­per­­ger », explique Maya, aujourd’­­hui âgée de 24 ans. « Je rencontre des phases de dépres­­sion et d’an­xiété parce que la vie est compliquée, pas l’in­­verse. » Il n’est pas rare pour des jeunes femmes comme Maya de rece­­voir de mauvais diagnos­­tics à répé­­ti­­tions. Parce que l’au­­tisme est au moins trois fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles, les cher­­cheurs n’in­­cluent que les garçons dans leurs recherches. C’est pourquoi on en sait si peu sur les diffé­­rences poten­­tielles de l’au­­tisme chez les garçons et chez les filles, si tant est qu’il y en ait. Nous savons en revanche qu’en moyenne, les filles atteintes des symp­­tômes légers de l’au­­tisme sont diagnos­­tiquées deux ans plus tard que les garçons. Il y a débat sur la raison à cela. Il semble­­rait que le fait que des filles expriment des inté­­rêts limi­­tés soit plus accep­­table socia­­le­­ment, ces symp­­tômes peuvent donc passer inaperçus. Le fait que les tests soient unique­­ment basés sur des obser­­va­­tions chez les garçons autistes contri­­bue certai­­ne­­ment à des erreurs.

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L’énigme à résoudre
Crédits : Spec­­trum­­news.org

Alors qu’elles entrent dans l’ado­­les­­cence, ces filles ont des diffi­­cul­­tés à suivre les règles élabo­­rées des rela­­tions sociales. Copiant des notes de style sur ce qu’il faut dire et comment le dire, beau­­coup essaient de s’in­­té­­grer, mais au prix de leur être inté­­rieur. À partir de l’ado­­les­­cence, les taux de dépres­­sion et d’an­xiété sont élevés : 34 et 36 %, respec­­ti­­ve­­ment. Certaines études ont aussi déter­­miné un recou­­pe­­ment intri­­guant entre l’au­­tisme et les troubles alimen­­taires tels que l’ano­­rexie, même s’il existe trop peu d’études pour déter­­mi­­ner combien de femmes souffrent des deux. Même après avoir été correc­­te­­ment diagnos­­tiquée, une fille rece­­vra éven­­tuel­­le­­ment une théra­­pie compor­­te­­men­­tale et des leçons spécia­­li­­sées, mais il s’agit essen­­tiel­­le­­ment des services égale­­ment propo­­sés aux garçons dans la même situa­­tion. Les scien­­ti­­fiques et les pres­­ta­­taires de services connaissent rare­­ment les défis addi­­tion­­nels auxquels peuvent être confron­­tés les femmes, qu’ils soient physiques, psycho­­lo­­giques ou socié­­taux. Il n’existe pas de manuel pour ces filles ou pour leurs familles les aidant à faire face à la puberté, à navi­­guer parmi les nombreuses et verti­­gi­­neuses règles des rela­­tions entre femmes, à parler de romance et de sexua­­lité ou même à se proté­­ger des préda­­teurs sexuels. Les défen­­seurs et les scien­­ti­­fiques issus d’autres disci­­plines ont fait face et ont résolu beau­­coup de ces problèmes, mais, en ce qui concerne l’au­­tisme, le fait que les garçons et les filles fonc­­tionnent diffé­­rem­­ment est parfois traité comme une décou­­verte éton­­nante et nouvelle.

Au cours des deux ou trois dernières années, une légère hausse de l’at­­ten­­tion portée aux problèmes qui touchent les femmes autistes a été rele­­vée. Les cher­­cheurs disposent désor­­mais de plus d’argent pour étudier si l’au­­tisme est diffé­rent chez les garçons et chez les filles, et si oui, de quelle manière. L’an­­née dernière, le jour­­nal Mole­­cu­­lar Autism a consa­­cré deux éditions spéciales à des recherches explo­­rant préci­­sé­­ment l’in­­fluence du sexe et du genre sur l’au­­tisme. « Du jour au lende­­main, on est passé de deux personnes parlant des diffé­­rences entre sexes à toute la commu­­nauté étudiant cet aspect comme un facteur impor­­tant dans le domaine », se rappelle Kevin Pelphrey, profes­­seur au Centre d’étude de l’en­­fant de Yale. Des résul­­tats non publiés du labo­­ra­­toire de Pelphrey confirment ce que le bon sens suggère : les femmes autistes sont fonda­­men­­ta­­le­­ment diffé­­rentes des hommes autistes. Les défi­­cits prin­­ci­­paux de l’au­­tisme peuvent être les mêmes chez les deux, mais lorsque les symp­­tômes sont croi­­sés avec le genre, l’ex­­pé­­rience vécue par une femme atteinte d’au­­tisme peut être complè­­te­­ment diffé­­rente de celle vécue par un homme dans la même situa­­tion.

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Le Child Study Center de l’uni­­ver­­sité de Yale
Crédits : Jeff Gold­­berg/Esto

Le masque

Depuis sa première descrip­­tion précise en 1943 par Leo Kanner, l’au­­tisme est connu pour surgir plus souvent chez les garçons que chez les filles. Le pourquoi de ce fait reste un mystère. Au départ, les scien­­ti­­fiques ont cher­­ché l’ex­­pli­­ca­­tion la plus simple : un garçon porteur d’un brin d’ADN défec­­tueux sur son seul chro­­mo­­some X déve­­loppe l’au­­tisme, alors qu’une fille qui hérite de la même muta­­tion ne serait pas touchée parce qu’elle dispose d’un second chro­­mo­­some X, lui permet­­tant de compen­­ser. Mais la recherche de ce facteur X n’a mené nulle part. « Je crois que désor­­mais la pensée est plus celle de l’idée que les femmes sont proté­­gées, et je sais que ça ressemble aux deux revers d’une même médaille, mais ça se mani­­feste diffé­­rem­­ment », déclare Stephan J. Sanders, assis­­tant adjoint en psychia­­trie à l’uni­­ver­­sité de Cali­­for­­nie, à San Fran­­sisco. L’idée est que, pour des raisons encore incon­­nues, les femmes peuvent tolé­­rer davan­­tage de muta­­tions que les hommes, et ont donc besoin d’un plus gros malheur géné­­tique pour déve­­lop­­per l’au­­tisme. En 2012, un article qui a exposé cet « effet protec­­teur fémi­­nin » a marqué un tour­­nant dans le domaine, proje­­tant sous les feux le sujet des filles atteintes d’au­­tisme. « Une fois que les cher­­cheurs en géné­­tique ont commencé à s’y inté­­res­­ser, ça a complè­­te­­ment décollé », raconte Pelphrey.

Il faut des heures pour entre­­voir la souf­­france que Maya a endu­­rée au cours des années.

Au même moment, Pelphrey et ses colla­­bo­­ra­­teurs ont gagné une bourse de 13 millions de dollars sur cinq ans, pour explo­­rer les diffé­­rences entre filles et garçons touchés par l’au­­tisme, ainsi que leurs frères et sœurs non affec­­tés. Ils mobi­­lisent 250 filles autistes âgées de 6 à 17 ans, dans six sites disper­­sés aux États-Unis. Ils prévoient de carac­­té­­ri­­ser leur compor­­te­­ment, leur géné­­tique, leur struc­­ture et fonc­­tions céré­­brales et de compa­­rer ces décou­­vertes avec les données de 125 garçons autistes, et de 50 enfants issus de chacun des quatre groupes suivants : des garçons et des filles se déve­­lop­­pant norma­­le­­ment, des frères et des sœurs d’en­­fants autistes qui ne sont pas touchés. « On essaie de poser les ques­­tions suivantes : les filles sont-elles diffé­­rentes ? Et de quelle manière ? » énonce Pelphrey. Une poignée d’études ont exploré cette ques­­tion. Il semble­­rait qu’il existe un consen­­sus global parmi la commu­­nauté scien­­ti­­fique selon lequel à l’ex­­tré­­mité la plus grave du spectre autis­­tique –carac­­té­­ri­­sée par un quotient intel­­lec­­tuel bas (QI) et des compor­­te­­ments répé­­ti­­tifs –, la diffé­­rence est minime à première vue entre les garçons et les filles. C’est à l’autre extré­­mité du spectre que la science est plus floue. Étant donné le nombre peu élevé de femmes touchées par l’au­­tisme dans les études, les réponses irré­­fu­­tables ne sont pas nombreuses. « Clinique­­ment, mon impres­­sion géné­­rale est que les jeunes filles atteintes d’au­­tisme sont diffé­­rentes [des garçons], mais il est très diffi­­cile de le prou­­ver de manière scien­­ti­­fique », explique Cathe­­rine Lord, direc­­trice du Centre pour l’au­­tisme et le déve­­lop­­pe­­ment du cerveau au Weill Cornell Medi­­cal College de New York. En moyenne, les filles sont plus bavardes, moins pertur­­ba­­trices et moins à même d’être fasci­­nées par les trains ou les véhi­­cules que les garçons, dit-elle.

Cepen­­dant, ajoute-t-elle, c’est égale­­ment fréquent chez les garçons et les filles lambda, donc il devient diffi­­cile de sépa­­rer les diffé­­rences de genre dans l’au­­tisme des diffé­­rences de genre en géné­­ral. Les premières études esti­­maient qu’à l’ex­­tré­­mité du spectre où le QI est élevé, le rapport hommes-femmes est impor­­tant : 10 pour 1. L’image qui émerge des études obser­­vant les filles autistes au cours des dernières années suggère que le ratio est arti­­fi­­ciel­­le­­ment gonflé, soit parce que les filles à l’ex­­tré­­mité du spectre cachent mieux leurs symp­­tômes, soit parce que les tests de diagnos­­tics, privi­­lé­­giant les hommes, ne posent pas les ques­­tions qui relèvent de l’au­­tisme chez ces filles – ou bien les deux. « Pour certains hommes, vous pouvez au moins établir un diagnos­­tic provi­­soire dans votre tête dans les dix premières minutes suivant leur arri­­vée au cabi­­net », estime Simon Baron-Cohen, direc­­teur du Centre de recherche sur l’au­­tisme à l’uni­­ver­­sité de Cambridge au Royaume-Uni. « Alors que pour certaines femmes, cela pren­­dra peut-être une demi-heure, voire un entre­­tien de trois heures avant qu’elles ne révèlent ce qui se cache sous le masque. »

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Sous le masque
Crédits : Pep Boatella

La spirale

Il faut des heures pour entre­­voir la souf­­france que Maya a endu­­rée au cours des années. Elle vous regarde dans les yeux, rit d’elle-même et parti­­cipe à la conver­­sa­­tion, choses pour lesquelles les personnes atteintes d’au­­tisme sont géné­­ra­­le­­ment connues pour rencon­­trer des diffi­­cul­­tés. Par une chaude jour­­née de juin à Londres, en tenue décon­­trac­­tée, vêtue d’un T-shirt et d’un short, elle ressemble à n’im­­porte quelle jeune Anglaise de son âge. « Vous pouvez vous rendre compte en me voyant que je suis assez bavarde et que les gens ne devinent pas que j’ai Asper­­ger », dit-elle. Maya est fière de ce qu’elle a accom­­pli, et pour cause. Elle a excellé à l’école : elle pouvait lire couram­­ment à 5 ans et elle a commencé à lire quatre ou cinq livres par semaine. Elle était violo­­niste prin­­ci­­pale dans son école, elle a donné des repré­­sen­­ta­­tions au Barbi­­can Centre de Londres, et elle peut aussi jouer du piano et de l’alto. Elle a appris la clari­­nette en auto­­di­­dacte, et après neuf mois de leçons, elle a inter­­­prété un concerto de Mozart dans son école. Mais, quand la conver­­sa­­tion devient plus intime, sa mère et elle partagent l’ago­­nie formée en arrière-plan de ses réus­­sites. À 4 ans, Maya souf­­frait d’une angoisse de la sépa­­ra­­tion sévère et criait chaque fois que des étran­­gers entraient dans sa garde­­rie. Plus tard, dans son école pour filles, elle s’as­­seyait seule pendant la récréa­­tion, et lisait partout, même sur scène lors du mariage festif d’un de ses cousins. Elle avait des diffi­­cul­­tés pour bavar­­der, accu­­mu­­lait les maladresses en société (révé­­lant le dénoue­­ment d’une enquête, ou encore réci­­tant les statis­­tiques du divorce lors d’une fête de fiançailles) et diva­­guait telle­­ment en parlant de ses centres d’in­­té­­rêts que sa mère avait mis au point un code secret – une tape sur la montre – pour lui signa­­ler qu’il était temps d’ar­­rê­­ter.

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Le chro­­mo­­some X
Crédits : Spec­­trum­­news.org

Tout ce qui venait pertur­­ber sa routine (un repas sur la table dix minutes plus tard que l’heure prévue, un rendez-vous tardif, son petit frère s’as­­seyant sur sa chaise préfé­­rée) pouvait ruiner sa semaine. (« Ce n’est pas quelque chose que j’ap­­pré­­cie chez moi », révèle Maya. « Je ne peux pas m’em­­pê­­cher de vouloir que tout soit toujours pareil. C’est comme ça. ») Elle a rare­­ment passé une bonne nuit de sommeil et a fait des cauche­­mars qui l’ont affai­­blie. Elle a refusé des invi­­ta­­tions à des acti­­vi­­tés sociales « inutiles », comme aller faire les maga­­sins, et critiqué les autres filles lorsque celles-ci mépri­­saient les règles scolaires, trans­­for­­mant ses poten­­tielles amies en enne­­mies. Lorsqu’elle a eu 8 ans, elle était telle­­ment persé­­cu­­tée à l’école qu’elle faisait des crises d’an­­goisse tous les dimanches soirs. À 11 ans, ses parents l’ont chan­­gée d’école, mais le cauche­­mar s’est répété, même pendant les 45 minutes de trajet en bus à l’al­­ler et au retour. Cher­­chant le facteur commun, l’es­­prit logique de Maya a rejeté la faute sur elle-même plutôt que sur les compor­­te­­ments sociaux cruels des filles. « J’ai pensé : “Tout est diffé­rent, l’école est diffé­­rente, les gens sont diffé­­rents, et pour­­tant le harcè­­le­­ment est le même” », se souvient-elle. « La conclu­­sion était donc que quelque chose clochait chez moi. »

En gran­­dis­­sant, le harcè­­le­­ment est devenu plus violent et plus méchant. Elle se rappelle d’un groupe de filles lui disant que le monde serait un meilleur endroit si elle n’en faisait pas partie, et qu’elles étaient déso­­lées pour ses parents. Toujours honnête, Maya les a crues : « Je ne dis rien à moins que ce soit vrai, donc je me suis dit qu’elles devaient faire de même. » Vers l’âge de 12 ans, Maya a commencé à se couper en cachette. Comme beau­­coup de filles de son âge touchées par l’au­­tisme, Maya était plei­­ne­­ment consciente de toutes les manières dont elle était exclue par ses cama­­rades. Elle est entrée dans une profonde dépres­­sion, et c’est là qu’a débuté sa longue rela­­tion dysfonc­­tion­­nelle avec le monde psychia­­trique. À 15 ans, pour rester occu­­pée pendant les vacances d’été, Maya est deve­­nue béné­­vole auprès de garçons autistes : au début, simple­­ment parce que l’as­­so­­cia­­tion se trou­­vait au coin de la rue. Elle ne s’est pas dit qu’elle avait peut-être quelque chose en commun avec eux. Un jour, elle a invité l’un d’eux chez elle et ni son père, physi­­cien, ni sa mère, méde­­cin viro­­logue, ne se sont rendu compte des simi­­la­­ri­­tés qu’ils parta­­geaient. « Ma vision de l’au­­tisme était celle que portait ce petit garçon, et Maya ne lui ressem­­blait pas. Il ne parlait pas et était pertur­­ba­­teur », recon­­naît Jenni­­fer, sa mère. « Je n’ai pas fait le rappro­­che­­ment avec tout le malheur qu’elle vit. »

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Dans les synapses
Crédits : Julia Yellow

Le harcè­­le­­ment a cessé aux 16 ans de Maya, lorsqu’elle a changé de classe à l’école. Mais ensuite, elle est deve­­nue obsé­­dée par son poids. Comme beau­­coup d’autres adoles­­centes atteintes d’au­­tisme, elle a déve­­loppé un trouble alimen­­taire. Quand elle y pense main­­te­­nant, cette préoc­­cu­­pa­­tion était une consé­quence d’un autre aspect de son autisme : sa passion pour les chiffres. « J’étais obsé­­dée par la dimi­­nu­­tion du nombre de calo­­ries que j’in­­gé­­rais, et par les chiffres qui descen­­daient sur la balance », confie-t-elle. L’ano­­rexie réson­­nait égale­­ment avec son côté perfec­­tion­­niste. « Tout va bien s’il s’agit de quelque chose comme apprendre un instru­­ment de musique », dit-elle. « Mais plus vrai­­ment si vous déci­­dez de vous affa­­mer, parce que ça aussi je voulais le faire à la perfec­­tion. » Au cours des deux années suivantes, Maya est deve­­nue « experte en dégui­­se­­ment », cachant sa nour­­ri­­ture et faisant du sport en secret, même lors d’un safari en famille, au Kenya en juillet 2009. « Vous savez ce dont je me rappelle de ce voyage ? Je me rappelle avoir pris 400 grammes en deux semaines ; voilà de quoi je me rappelle », résume Maya. Chaque accom­­plis­­se­­ment ciblé condui­­sait au suivant jusqu’au moment où Maya, qui mesure 1,68 mètres, pesait moins de 44 kilos. « L’ano­­rexie a sans doute été, de mon point de vue, la chose la plus diffi­­cile à laquelle j’ai dû faire face, parmi toutes les choses que nous avons traver­­sées », raconte sa mère, Jenni­­fer. En août 2009, cédant aux demandes de ses parents, Maya est retour­­née chez son premier psychiatre. Elle en est ressor­­tie avec six diagnos­­tics, dont anorexie, anxiété géné­­ra­­li­­sée, trouble bipo­­laire et agora­­pho­­bie.

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L’uni­­ver­­sité de Cambridge

En octobre de la même année, malgré son anorexie en cours, les parents de Maya l’ont emme­­née à l’uni­­ver­­sité de Cambridge, son rêve jusqu’à ce moment. Ils ont pleuré tout le long du chemin du retour, inquiets à son sujet. Au début, Maya donnait l’im­­pres­­sion de s’épa­­nouir, elle appré­­ciait les cours et s’y est fait des amis aussi « déca­­lés » qu’elle, se remé­­more sa mère. Mais rapi­­de­­ment, elle a arrêté de parler de ses nouveaux amis, et quand ceux-là venaient frap­­per à sa porte, elle ne répon­­dait simple­­ment plus. La dépres­­sion qui avait fait surface puis disparu depuis ses 11 ans était de retour. « Je ne voulais pas me faire des amis, je ne voulais voir personne, c’était trop dur », raconte Maya. Elle a commencé à surdo­­ser ses médi­­ca­­ments, assez pour être remarquée par l’équipe de santé mentale locale. La deuxième année de Maya a été simi­­laire. Elle a conti­­nué à faire face à l’ano­­rexie : « Il était frap­­pant de consta­­ter que mon but était de ne plus rien peser. » Puis un jour, son théra­­peute à Cambridge a souli­­gné que même si elle n’avait plus de gras ou de muscle, elle devrait tout de même porter le poids de ses os. « Par consé­quent, je ne pour­­rai jamais rien peser, même morte », se souvient Maya. Comme pour beau­­coup de personnes touchées par l’au­­tisme, les faits prennent le pouvoir sur Maya. La logique du constat de son théra­­peute lui a ouvert les yeux, bien plus que toutes les implo­­ra­­tions de ses parents. « Je me suis rendu compte que je faisais quelque chose de complè­­te­­ment inutile. Je n’al­­lais pas parve­­nir où je voulais. » Le soula­­ge­­ment lié à sa déci­­sion d’ar­­rê­­ter de contrô­­ler son poids a permis à Maya de traver­­ser sa deuxième année. La famille est de nouveau partie pour une desti­­na­­tion exotique, cette fois aux îles Galá­­pa­­gos, et Maya semblait apai­­sée. Elle a nagé avec les dauphins. Et elle a mangé.

La complexité de la sphère sociale des adoles­­centes autistes ajoute à leurs diffi­­cul­­tés.

Mais de retour à Cambridge pour sa dernière année, elle a encore une fois sombré dans une profonde dépres­­sion. Sa mère, qui avait loué un appar­­te­­ment en ville et dormait par terre chez Maya une ou deux nuits par semaine, l’a pres­­sée de quit­­ter l’uni­­ver­­sité pour qu’elle se concentre sur sa santé. Arrê­­ter allait complè­­te­­ment à l’en­­contre des valeurs de Maya. « Je ne laisse pas tomber », dit-elle. « Je déteste quand les plans changent. Mon objec­­tif était de termi­­ner l’école, d’al­­ler à l’uni­­ver­­sité, d’ob­­te­­nir mon diplôme. Mon objec­­tif n’était pas de traver­­ser une telle dépres­­sion qu’il me faudrait quit­­ter la fac. » Mais quatre semaines après le début du semestre, et après n’avoir reçu aucune aide du psychiatre univer­­si­­taire (celui qui lui avait consa­­cré sept minutes), Maya a pris la déci­­sion diffi­­cile de quit­­ter l’uni­­ver­­sité. Loin de la faire se sentir mieux, quit­­ter Cambridge lui a donné la sensa­­tion de n’avoir aucun avenir. En surpoids et apathique, elle dormait toute la jour­­née dans la maison de ses parents. Le 29 décembre, après un déjeu­­ner à l’ex­­té­­rieur (chose que Maya trouve stres­­sante), avoir cuisiné le dîner pour sa famille (ce qu’elle adore faire) et une nuit plai­­sante et quel­­conque à regar­­der la télé­­vi­­sion avec eux, Maya a pris plus de trente compri­­més de para­­cé­­ta­­mol (acéta­­mi­­no­­phène), envi­­ron quinze pilules de codéine et toute la quétia­­pine qu’elle a pu trou­­ver. « Rien ne s’amé­­lio­­rait », dit-elle. « J’ai simple­­ment baissé les bras, je ne voulais plus vivre. » Peu de temps après avoir avalé les médi­­ca­­ments, Maya, toujours éveillée, a paniqué, pensant qu’elle allait peut-être commen­­cer à vomir – ce qu’elle redoute. Elle a réveillé ses parents et, une demi-heure après être arri­­vée aux urgences, a sombré dans un coma.

Lula

Isola­­tion sociale, harcè­­le­­ment et dépres­­sion ne sont pas réser­­vés aux filles touchées par l’au­­tisme – les garçons vivent la même chose. Mais pour les adoles­­centes autistes, la complexité de leur sphère sociale ajoute des couches de diffi­­cul­­tés. Au début de l’en­­fance, les garçons et les filles autistes sont à peu près les mêmes. Les filles sont peut-être plus sociables, parce qu’elle le sont réel­­le­­ment ou parce qu’elle sont perçues ainsi. Alors qu’elles avancent vers l’ado­­les­­cence, cepen­­dant, elles perdent leur avan­­tage social des débuts, ayant de moins en moins d’amis, et deviennent plus sujettes à l’iso­­la­­tion. « Ça peut être très, très diffi­­cile pour elles », annonce Pelphrey.

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La charte arc-en-ciel
Elle aide les jeunes filles à savoir à qui elles peuvent témoi­­gner de l’af­­fec­­tion
Crédits : Cris­­tina Pye

Pour certaines d’entre elles, cela peut être la consé­quence d’avoir été à l’école prin­­ci­­pa­­le­­ment avec des garçons autistes. Mais même les filles placées dans des écoles ordi­­naires peuvent perce­­voir les rituels de l’ado­­les­­cence fémi­­nine comme ennuyeux ou dérou­­tants. Les adoles­­cents ont tendance à socia­­li­­ser avec des groupes orga­­ni­­sés libre­­ment, foca­­li­­sés sur le sport ou les jeux vidéo, permet­­tant à un garçon aux compé­­tences sociales mini­­males de s’y glis­­ser, déve­­loppe Kathy Koenig, cher­­cheuse asso­­ciée au Centre d’étude de l’en­­fant de Yale. « Pour les filles, la socia­­li­­sa­­tion tourne complè­­te­­ment autour de la commu­­ni­­ca­­tion, des rela­­tions socio-émotion­­nelles, comme les discus­­sions sur l’ami­­tié, qui aime qui et qui n’aime pas qui, qui est l’en­­nemi de qui », dit Koenig. « Les filles sur le spectre autis­­tique ne le comprennent pas. » L’ado­­les­­cence peut être une période diffi­­cile pour toute jeune fille, mais pour une fille touchée par l’au­­tisme, « essayer de se faire des amis et ne pas comprendre pourquoi les amitiés ne durent pas, ou pourquoi les gens vous excluent de leur projets » peut conduire à une isola­­tion extrême, annonce Baron-Cohen. « Vous savez déjà suffi­­sam­­ment que vous n’y arri­­vez pas. » Exclues et en ayant conscience, les adoles­­centes autistes deviennent anxieuses et dépri­­mées, et beau­­coup déve­­loppent des troubles alimen­­taires. Cette tendance reste constante jusqu’à un âge moyen avancé, quand les méde­­cins suspectent que, comme c’est géné­­ra­­le­­ment le cas pour la popu­­la­­tion globale, les diffé­­rences des troubles de l’hu­­meur entre les femmes et les hommes touchés par l’au­­tisme s’équi­­librent.

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Lula Haldane dans sa chambre
Crédits : Cris­­tina Pye

Il existe de nombreux programmes desti­­nés aux personnes autistes, qui enseignent des compé­­tences compor­­te­­men­­tales spéci­­fiques : amélio­­rer le contact visuel, tour­­ner le corps vers la personne avec qui vous parlez, par exemple. Mais il n’existe rien aidant les adoles­­centes à offrir le soutien émotion­­nel qui carac­­té­­rise la vraie amitié. Aux États-Unis, il n’y a que trois programmes : un à Yale, l’autre à l’uni­­ver­­sité du Kansas et un nouveau centre à New York. Le programme de Yale, lancé par Koenig il y a plus de trois ans, rassemble les filles autistes pour faire du yoga, des bijoux ou regar­­der des films comme Frozen : en soi, des acti­­vi­­tés que toutes les filles lambda font. Il existe plusieurs groupes pour fillettes, adoles­­centes et jeunes femmes ; 102 familles sont inscrites en tout. Certains groupes sont unique­­ment sociaux, alors que d’autres offrent une forma­­tion pour les entre­­tiens, ou apportent de l’aide aux femmes qui vont à l’uni­­ver­­sité. Le programme de l’uni­­ver­­sité du Kansas, appelé « Girls’ Night Out », va plus loin en asso­­ciant filles lambda et filles autistes. Des groupes de filles se rendent dans un salon de coif­­fure ou pour les ongles, un café ou une salle de sports, ou encore apprennent à ache­­ter des vête­­ments qui corres­­pondent à leur âge et à la saison. « Au début, j’avais peur que les gens pensent que j’es­­sayais de les chan­­ger, que je ne m’in­­té­­res­­sais qu’à l’ap­­pa­­rence », explique Rene Jami­­son, direc­­trice du programme et profes­­seure adjointe à l’uni­­ver­­sité du Kansas, située à Kansas City. Mais entendre les parents ou les filles parler de la diffé­­rence que cela avait apporté au niveau de leur confiance a été une conso­­li­­da­­tion, dit Jami­­son. Apprendre à se coif­­fer ou à bros­­ser leurs dents elles-mêmes, à utili­­ser du déodo­­rant, par exemple, peut faire toute la diffé­­rence pour les adoles­­centes en société. « Il s’agit de compé­­tences que les autres filles apprennent natu­­rel­­le­­ment, et pour lesquelles elles sont meilleures », dit-elle. « Elles ne sont pas natu­­relles pour certaines des filles avec lesquelles nous travaillons, et donc, tout comme les compé­­tences sociales, elles doivent parfois être ensei­­gnées clai­­re­­ment. »

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Hillary Haldane et sa fille
Crédits : Cris­­tina Pye

Même avec un diagnos­­tic précoce, des forma­­tions sociales et compor­­te­­men­­tales et de nombreuses autres formes d’aide, les filles autistes et leurs familles reçoivent peu de soutien au moment d’af­­fron­­ter une étape clé : la puberté. Isabel Haldane, ou « Lula », comme tout le monde la surnomme, est âgée de 11 ans. Pendant la majeure partie de sa vie, de nombreux experts l’ont aidée à navi­­guer dans le monde, à commen­­cer par ses parents anthro­­po­­logues. Jusqu’à ses 15 mois envi­­ron, Lula semblait précoce ; elle a marché tôt et rapi­­de­­ment appris des mots. Entre 15 et 18 mois, elle a perdu la parole et commencé à fredon­­ner. Le son le plus proche, d’après sa mère, se trouve dans le film d’ani­­ma­­tion Le Monde de Nemo, quand le person­­nage de Dory tente d’imi­­ter une baleine à bosse, en jour­­née, et à gémir de frus­­tra­­tion la nuit. Elle ne faisait pas de contact visuel non plus et ne répon­­dait pas à son prénom. Lorsqu’elle a eu deux ans, l’au­­tisme a été iden­­ti­­fié et Lula a été admise dans un programme d’in­­ter­­ven­­tion précoce. Depuis, Lula reçoit un ensemble de théra­­pie verbale, de théra­­pie récréa­­tive et de trai­­te­­ment à réponse char­­nière (TRC). Il s’agit d’une des formes d’ana­­lyse appliquée du compor­­te­­ment, et consti­­tue le trai­­te­­ment le plus commun contre l’au­­tisme. Elle a aussi des séances d’er­­go­­thé­­ra­­pie et une forma­­tion aux compé­­tences sociales. À l’âge de 3 ans, elle a été placée dans une école publique locale dans une banlieue du Connec­­ti­­cut, où elle passe 11 mois de l’an­­née, mais des théra­­peutes conti­­nuent à s’oc­­cu­­per d’elle envi­­ron cinq heures par semaine à l’école, et une heure par semaine au domi­­cile. Grâce à toute cette aide, à l’âge de 5 ans, Lula était presque propre et a commencé à parler. À 9 ans, elle faisait ses nuits, et ses parents ont enfin pu arrê­­ter de se passer le tour pour dormir avec elle. Elle a obtenu un score en-dessous de la moyenne à des tests de QI clas­­siques, mais, comme beau­­coup d’en­­fants touchés par l’au­­tisme, elle excelle dans certains domaines et sèche dans certains autres. Elle peut se laver, s’ha­­biller seule, faire son sac et attendre le bus scolaire en bas de l’al­­lée de ses parents, mais elle le fera peut-être à 5 heures du matin, des heures en avance. Elle peut déco­­der n’im­­porte quel mot, comme « catas­­trophe » ou « ency­­clo­­pé­­die », par exemple, mais deman­­dez-lui sa défi­­ni­­tion et elle vous répon­­dra peut-être : « Je suis amou­­reuse de Scott Walker », un de ses cama­­rades de classe (dont le nom a été changé).

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« Le cerveau de Lula »
Crédits : Cris­­tina Pye

La plupart des élèves de l’école connaissent Lula depuis qu’elle a 5 ans. Mais alors que certaines filles font désor­­mais de la danse, de la gymnas­­tique ou de la musique, Lula est toujours obsé­­dée par Hello Kitty. Même si les autres filles sont très atten­­tion­­nées à l’égard de Lula, elles se voient plus comme ses protec­­trices que comme ses amies. Lula ressent le rejet social avec beau­­coup d’acuité. Elle a mémo­­risé les anni­­ver­­saires de tous ses amis, mais elle sait qu’elle n’est invi­­tée qu’à deux fêtes par an. Un après-midi, récem­­ment, alors qu’elle réor­­ga­­ni­­sait encore et toujours sa chambre aux couleurs de Hello Kitty, elle s’est obsti­­née à ne pas voir ses amis en colo­­nie et à ne pas gran­­dir. Aujourd’­­hui complè­­te­­ment déve­­lop­­pée physique­­ment, c’est une belle jeune fille brune qui fait plus âgée qu’elle ne l’est en réalité. La puberté a apporté nombre de défis inat­­ten­­dus. Lula montre égale­­ment une curio­­sité préado­­les­­cente saine à l’égard du sexe, mais elle ne connaît pas la gêne ou l’hé­­si­­ta­­tion qui l’ac­­com­­pagnent géné­­ra­­le­­ment. Un garçon de son école ne cesse de reve­­nir dans la conver­­sa­­tion. Lorsqu’elle a laissé s’échap­­per des commen­­taires très crus à son sujet à l’école, la réac­­tion de ses profes­­seurs a été de l’iso­­ler. Sachant que cela provoque les adultes autour d’elle, Lula le fait encore plus souvent… « Alors que le collège approche, c’est ma plus grande peur : qu’elle dise ces choses et soit ridi­­cu­­li­­sée ou harce­­lée pour ça », confie Haldane. Encore plus inquié­­tante pour ses parents est l’at­­ten­­tion qu’elle peut atti­­rer en dehors de l’école : « C’est terri­­fiant quand on pense aux compor­­te­­ments qu’elle peut devoir affron­­ter, surtout parce que son corps est celui d’une jeune femme, et tout ce à quoi je dois réflé­­chir quand il s’agit de ce que son compor­­te­­ment indique aux autres, contrai­­re­­ment à ce qu’il en serait si elle était un garçon sur le spectre autis­­tique. »

Le cerveau social

La sécu­­rité est une préoc­­cu­­pa­­tion impor­­tante pour les femmes qui ne peuvent pas se défendre elles-mêmes, et cela pèse dans la tête des familles. Pour Karleen, dont la fille Leigh, 28 ans, est atteinte d’au­­tisme et non verbale, se battre pour la dignité de sa fille est presque devenu une occu­­pa­­tion à plein temps. (Karleen a demandé à ce que son nom de famille ainsi que celui de sa fille Leigh ne soient pas divul­­gués, pour proté­­ger la vie privée de Leigh.)

Maya dit avoir appris les règles des inter­­ac­­tions sociales, mais trouve épui­­sant de les pratiquer.

Leigh utilise quelques mots, mais en règle géné­­rale, elle ne peut pas comprendre les instruc­­tions ou parler. Leigh est la plus jeune d’une fratrie de trois, comme Lula. Elle a perdu la parole à 15 mois et a été diagnos­­tiquée à deux ans. Mais elle ne peut pas prendre soin d’elle-même seule, et à cause de sa tendance à se faire du mal ou à faire du mal aux autres, elle néces­­site de l’at­­ten­­tion en perma­­nence. « Quand elle est anxieuse, Leigh peut se désha­­biller entiè­­re­­ment. Elle peut être coin­­cée comme ça, complè­­te­­ment nue, jusqu’à ce que son anxiété soit sous contrôle », explique Karleen. Après des années de recherche, la famille de Leigh, qui vit à Belmont, dans l’On­­ta­­rio, a trouvé un programme rési­­den­­tiel qui recrée le genre de calme et de routine dont Leigh a besoin. Mais l’agence se doit de suivre les direc­­tives syndi­­cales, ce qui signi­­fie que Leigh peut être prise en charge par un homme. Au cours des deux dernières années, Karleen a fait appel à des membres offi­­ciels à tous les niveaux pour n’au­­to­­ri­­ser que des femmes à travailler avec sa fille – sans succès. En fait, dit-elle, l’agence va peut-être adres­­ser Leigh à un autre établis­­se­­ment, parce qu’elle n’a pas les moyens de payer les frais légaux pour savoir si la loi l’au­­to­­ri­­se­­rait à n’em­­bau­­cher que des femmes. Ancienne infir­­mière de la santé publique ayant travaillé dans des refuges pour femmes, Karleen ne connaît que trop bien les risques d’abus, parti­­cu­­liè­­re­­ment en prove­­nance des accom­­pa­­gna­­teurs mascu­­lins. « Je pense que cela pour­­rait poser un grave problème à l’ave­­nir », dit Karleen. La loi sur l’éga­­lité des chances en matière d’em­­ploi a été créée pour proté­­ger les droits des indi­­vi­­dus, mais, para­­doxa­­le­­ment, elle ne vient pas en aide aux femmes comme Leigh, qui ont besoin d’aide et ne peuvent pas se défendre seules. « Si vous êtes en bonne santé et que pouvez parler, ou rassem­­bler du soutien, vous pouvez défier cela, ou faire chan­­ger la légis­­la­­tion pour vous, mais si vous êtes comme Leigh, comment pouvez-vous être proté­­gée ? »

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Qu’il s’agisse de la situa­­tion légale épineuse à laquelle Leigh doit faire face, de Lula s’adap­­tant à sa sexua­­lité nais­­sante ou des disputes de Maya avec les psychiatres qui n’ont pas compris sa douleur, les problèmes que connaissent les femmes touchées par l’au­­tisme ont tout à voir avec leur genre. Pour la première fois, les scien­­ti­­fiques commencent à prendre en compte ce qu’ils savent des filles lambda et de leur envi­­ron­­ne­­ment social pour comprendre les filles autistes.

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Dr. Kathy Koenig

Par exemple, cela fait des années qu’on sait que les envi­­ron­­ne­­ments sociaux des garçons et des filles divergent complè­­te­­ment et qu’ils apprennent les règles liées à ces mondes de manière diffé­­rente. « Il existe de très bonnes données montrant que pour les filles et garçons lambda, la trajec­­toire de socia­­li­­sa­­tion est diffé­­rente », affirme Koenig. « Personne n’a jamais pris cela en compte en étudiant l’au­­tisme. » Le projet sur plusieurs sites mené par Pelphrey fait progres­­ser la notion que les filles autistes sont diffé­­rentes, à la fois en enre­­gis­­trant leur compor­­te­­ment et en étudiant leur cerveaux. Par exemple, l’un des points d’ob­­ser­­va­­tion capi­­tal au sujet de l’au­­tisme est que les personnes qui présentent cette mala­­die ne sont pas inté­­res­­sées par les inter­­ac­­tions sociales, ou en tout cas désen­­ga­­gées de celles-ci. Des images céré­­brales intri­­gantes issues du labo­­ra­­toire de Pelphrey suggèrent que c’est unique­­ment vrai chez les garçons autistes. « Le plus surpre­­nant – ce ne sera peut-être pas surpre­­nant pour les clini­­ciens, mais pour les scien­­ti­­fiques ça l’est –, c’est qu’on voit une acti­­va­­tion ou fonc­­tion céré­­brale forte chez les filles touchées par l’au­­tisme, ce qui est, à propre­­ment parler, le contraire de tout ce que nous avons constaté nous-mêmes, ou ce que d’autres groupes ont constaté », s’étonne Pelphrey. « Leur cerveau social semble intact. » Le cerveau social est un ensemble de zones céré­­brales inter­­­con­­nec­­tées, qui incluent le gyrus fusi­­forme qui aide à la percep­­tion des visages, l’amyg­­dale, un centre des émotions, et le sillon tempo­­ral supé­­rieur, qui suit l’at­­ten­­tion et les mouve­­ments des autres.

Des études par image­­rie ont rapporté que le cerveau social n’était pas assez actif chez les personnes atteintes d’au­­tisme, mais le labo­­ra­­toire de Pelphrey a décou­­vert que si les filles lambda ont les cerveaux sociaux les plus actifs, et que les garçons autistes ont les moins actifs, les garçons lambda sont à égalité avec les filles autistes, quelque part au milieu. « Ça nous a scot­­ché », confie-t-il. Une obser­­va­­tion non publiée est parti­­cu­­liè­­re­­ment inté­­res­­sante : chez les filles atteintes d’au­­tisme, le cerveau social semble commu­­niquer avec le cortex préfron­­tal, une région céré­­brale liée à la raison et à l’or­­ga­­ni­­sa­­tion, et connue pour brûler à travers l’éner­­gie. Les femmes touchées par l’au­­tisme ont peut-être un cerveau social actif, mais elles s’en servent via le cortex préfron­­tal – intel­­lec­­tua­­li­­sant, en quelque sorte, les inter­­ac­­tions sociales qui seraient intui­­tives pour d’autres femmes. « Ceci sous-entend une compen­­sa­­tion », explique Pelphrey. Cela colle aussi avec des femmes comme Maya, qui disent avoir appris les règles des inter­­ac­­tions sociales, mais trouvent épui­­sant de les pratiquer. « C’est épui­­sant parce que c’est comme faire des maths toute la jour­­née », résume Pelphrey. Pelphrey a raison de dire que sa décou­­verte n’est pas une surprise totale pour les clini­­ciens. Certains scien­­ti­­fiques qui voient régu­­liè­­re­­ment des femmes autistes ont remarqué leur incroyable capa­­cité à apprendre suffi­­sam­­ment les règles pour cacher leurs symp­­tômes – comme Maya a essayé de le faire. « Je n’aime pas le contact visuel », dit Maya. « Je le fais parce que je dois le faire et que je sais que c’est conve­­nable. »

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Le King’s College de Londres
Crédits : KCL

Les clini­­ciens doivent dont être plus créa­­tifs au moment de diagnos­­tiquer des femmes sur le spectre, plutôt que de cher­­cher seule­­ment, par exemple, un compor­­te­­ment répé­­ti­­tif, comme ils pour­­raient le faire avec les hommes. « Si elles ne vous disent elles-mêmes qu’il est parti­­cu­­liè­­re­­ment stres­­sant de main­­te­­nir les appa­­rences, vous ne saurez pas vrai­­ment », explique Fran­­cesca Happé, direc­­trice du centre MRC au King’s College de Londres. « Ce sont d’ex­­cel­­lentes imita­­trices, elles adoptent une bonne into­­na­­tion dans leur langage verbal et corpo­­rel – un compor­­te­­ment de surface n’est pas vrai­­ment utile pour un diagnos­­tic, en tout cas pas pour certaines femmes sur le spectre. » En géné­­ral, le concept de compen­­sa­­tion chez les femmes autistes n’a pas été bien étudié, d’après Happé. La compen­­sa­­tion pour­­rait être cogni­­tive (apprendre les règles de manière intel­­lec­­tuelle plutôt que par instinct, comme Pelphrey le décrit) ou sociale (apprendre les mimiques des autres). Des facteurs socié­­taux entrent aussi en compte. « Sommes-nous plus tolé­­rants, en tout cas dans certaines socié­­tés occi­­den­­tales, à l’égard d’une fille qui est très, très silen­­cieuse et à l’écart socia­­le­­ment, en compa­­rai­­son avec un garçon ? Je ne sais pas. J’ima­­gine que nos attentes envers les femmes sont plus élevées », dit Happé. « Toutes ces hypo­­thèses sont inté­­res­­santes unique­­ment si elles peuvent être testées. »

Quelques équipes, dont celles menées par Happé et Baron-Cohen, essaient de trou­­ver de nouvelles façons de décou­­vrir ce qui se cache sous le masque. Le groupe de Baron-Cohen déve­­loppe le test dit du « faux pas ». Si une femme apprend les règles une par une, comme Maya, elle fera alors beau­­coup d’er­­reurs, dit-il, parce qu’il y a des chances pour qu’elle se retrouve dans une situa­­tion dont elle n’a pas encore appris les règles. De la même manière, Happé est en train de créer des tests basés sur des scéna­­rios réalistes, dans lesquels les membres de son équipe demandent aux femmes non seule­­ment pourquoi quelqu’un dit quelque chose mais aussi ce qu’elles, elles diraient ensuite. « C’est ce qui les fait se trom­­per. Il faudrait qu’elles comprennent immé­­dia­­te­­ment », dit-elle.

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Pr Simon Baron-Cohen
Crédits : Univer­­sity of Cambridge

Baron-Cohen, Happé et d’autres mettent en garde, cepen­­dant, puisque dans certains cas, les femmes peuvent en avoir appris suffi­­sam­­ment pour ne pas avoir besoin d’un diagnos­­tic. « Si elles s’en sortent, veulent-elles penser à elle ou que les autres pensent à elles comme ça ? » demande Happé. « Est-ce que ça ne devient alors pas un problème éthique ? »

Pr Maya

Dans le cas de Maya, il lui a fallu un peu de temps pour s’ha­­bi­­tuer à savoir qu’elle était sur le spectre autis­­tique. Mais elle dit qu’elle est main­­te­­nant satis­­faite d’avoir une expli­­ca­­tion à toutes les diffi­­cul­­tés qu’elle rencontre, qu’elle n’ima­­gi­­nait pas liées les unes aux autres. Après être sortie de son coma, Maya a passé une semaine en soins inten­­sifs et neuf semaines dans une unité psychia­­trique terri­­fiante, avec des patients sévè­­re­­ment malades. L’un d’eux a lancé une tasse de thé brûlant sur une infir­­mière si violem­­ment que sa dent a traversé sa lèvre. Au début, Maya s’est déli­­bé­­ré­­ment brûlée le bras avec l’eau chaude dispo­­nible pour le thé, et a menacé de faire une nouvelle tenta­­tive de suicide une fois rentrée chez elle.

En juin 2014, malgré une dépres­­sion en cours, Maya a été diplô­­mée de Cambridge.

Mais après quelques semaines, elle a commencé à se sentir mieux. On lui a donné un anti­­dé­­pres­­seur qui semblait fonc­­tion­­ner sur elle, et elle a perdu le poids qu’elle avait pris à cause de la quétia­­pine. Elle a rencon­­tré une jeune femme qui est deve­­nue sa meilleure amie. Quelques mois après avoir quitté l’hô­­pi­­tal, elle a été diagnos­­tiquée autiste. Après sa rencontre désas­­treuse avec le psychiatre qui avait décrété qu’elle avait un trouble de la person­­na­­lité para­­noïaque, un docteur qui avait été bon envers elle lorsqu’elle était à l’hô­­pi­­tal a offert de reprendre Maya comme patiente. C’est seule­­ment quand Maya a commencé à se plaindre du ridi­­cule de fermer les bureaux les lundis fériés (« On travaille en semaine ! ») et de la diffi­­culté de marcher dans une rue bruyante que le psychiatre a rassem­­blé les signes pour obte­­nir le diagnos­­tic correct. Dix-huit mois après son retour de l’hô­­pi­­tal, Maya est retour­­née à Cambridge pour sa dernière année et a changé son parcours en géné­­tique pour un parcours en psycho­­lo­­gie et en neuros­­cience cogni­­tive. Elle a débarqué dans le cabi­­net de Baron-Cohen à Cambridge un jour alors qu’il était en réunion, a annoncé qu’elle avait le syndrome d’As­­per­­ger et a demandé s’il accep­­te­­rait de super­­­vi­­ser sa thèse sur les neurones miroirs et l’au­­tisme. Il a accepté. Elle rencontre toujours des périodes de dépres­­sion, mais son séjour à l’hô­­pi­­tal lui a appris comment et quand deman­­der de l’aide. « Quand je suis sortie de l’hô­­pi­­tal, ma philo­­so­­phie est deve­­nue : si c’est stres­­sant, ne le fais pas », dit-elle. « Rien ne mérite une telle dépres­­sion. » L’uni­­ver­­sité a pris en compte son diagnos­­tic, lui permet­­tant de passer ses examens seule et avec des pauses entre chaque, et, en juin 2014, malgré une dépres­­sion en cours, Maya a été diplô­­mée de Cambridge. « Si en deux ans et demi vous pouvez passer d’être enfer­­mée dans une unité psychia­­trique à être diplô­­mée de Cambridge, vous pouvez réel­­le­­ment tout faire », résume Maya. Après la remise de son diplôme, Maya a travaillé pendant un an dans une école primaire locale, aidant les garçons autistes. Elle n’a pas dit à l’école qu’elle-même était autiste, et a conservé son emploi toute l’an­­née. Elle a telle­­ment aimé y travailler, en vérité, que lors du dernier mois elle a commencé une forma­­tion pour deve­­nir profes­­seure des écoles spécia­­li­­sée en mathé­­ma­­tiques, et a prévu d’en­­sei­­gner les mathé­­ma­­tiques ou de travailler avec des élèves néces­­si­­tant une atten­­tion spéciale. Et cette fois-ci, Maya a écrit sur le formu­­laire de candi­­da­­ture qu’elle était autiste. « Ça l’a tortu­­rée ; elle ne voulait pas que les gens la préjugent », révèle Jenni­­fer.

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Maya est diplô­­mée de Cambridge
Crédits : Pep Boatella

En dehors de sa forma­­tion de profes­­seur des écoles, Maya passe du temps avec sa meilleure amie, partant même en vacances avec elle, « avec un succès formi­­dable », et elle est sortie avec des hommes eux aussi sur le spectre. Plus impor­­tant, elle se consacre à apprendre à prendre soin d’elle de la seule manière possible. Un jour l’été dernier, elle a parti­­cipé à une Fun Run, « deux mots qui, d’après moi, ne devraient pas être dans la même phrase », dit-elle, une course d’obs­­tacles bruyante et colo­­rée pour laquelle Maya a effec­­tué de nombreuses recherches en ligne et qu’elle a préparé avec des bouchons pour les oreilles. Lorsqu’elle passe une mauvaise jour­­née, elle a appris à décom­­pres­­ser devant des épisodes de Grey’s Anatomy, qu’elle a regardé suffi­­sam­­ment de fois pour faire semblant d’être méde­­cin. Son frère et elle rigolent main­­te­­nant de son besoin de s’as­­seoir sur la même chaise à table, et ses parents ont appris à respec­­ter son besoin de soli­­tude, malgré leur peur de ce qu’elle pour­­rait faire lorsqu’elle est seule. Elle a aussi parlé de son autisme, dans les conseils muni­­ci­­paux, à des groupes de profes­­seurs et de théra­­peutes stagiaires, et à aider à former le person­­nel dans les cabi­­nets de méde­­cins pour répondre aux besoins d’ordre et de silence des personnes autistes. Maya rencontre toujours des périodes de dépres­­sion, ne connaît que très peu les nuits sans cauche­­mars, et peut toujours tomber en chute libre si sa routine est inter­­­rom­­pue. Mais elle demande de l’aide plus faci­­le­­ment qu’a­­vant, aide qu’elle obtient souvent de la part d’un théra­­peute spécia­­lisé dans l’au­­tisme qui la voit toute les deux semaines, ou plus au besoin. « Plus je me comprends, plus je peux expliquer aux autres ce que je trouve diffi­­cile, et plus ils peuvent m’ai­­der », dit-elle. « La vie n’est pas évidente pour moi, mais au moins je me comprends beau­­coup mieux main­­te­­nant. »


Traduit de l’an­­glais par Ludi­­vine Halé d’après l’ar­­ticle « The Lost Girls », paru dans Spec­­trum News. Couver­­ture et une : Pep Boatella.

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