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par Mike Ives | 27 octobre 2016

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La lettre

Au début des années 2000, une confé­rence de presse quoti­dienne pouvait suffire à conte­nir les fausses rumeurs et la désin­for­ma­tion pendant une crise sani­taire. Mais aujourd’­hui, alors que sur les réseaux sociaux, des buzz deviennent viraux toutes les cinq minutes, un cycle d’in­for­ma­tion de 24 heures peut sembler une éter­nité. Sans comp­ter que ces plate­formes peuvent aussi mettre à mal les versions offi­cielles du minis­tère de la Santé. « Les rumeurs iront toujours bon train… les réseaux sociaux ne font qu’am­pli­fier le phéno­mène », dit Leung, aujourd’­hui doyen de méde­cine à l’École de santé publique de l’uni­ver­sité de Hong Kong. « Ils ne sont pas unique­ment néfastes, mais ils vont vite, c’est une véri­table furie. »

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Un patient traité pour le virus H1N1
Crédits : TuoiT­reNews

La grippe porcine, qui a tué entre 150 000 et 575 000 personnes, a été la première pandé­mie mondiale de l’ère du Web 2.0, une époque défi­nie par le carac­tère parti­ci­pa­tif d’In­ter­net et des réseaux sociaux. Depuis, l’hé­gé­mo­nie des réseaux sociaux n’a fait que s’af­fir­mer, ce qui a inten­si­fié le besoin des respon­sables d’éla­bo­rer des réponses adap­tées aux crises sani­taires. Le chal­lenge est parti­cu­liè­re­ment frap­pant dans des pays comme le Viêt Nam, où des millions de personnes affluent sur Face­book et Twit­ter pour la première fois, alors que les auto­ri­tés sani­taires commencent à peine à se déployer en ligne. Au début des années 2000, la plupart des Viet­na­miens s’in­for­maient sur les crises sani­taires par les jour­naux contrô­lés par l’État, la télé­vi­sion ou via le réseau natio­nal de haut-parleurs qui diffusent quoti­dien­ne­ment des actua­li­tés choi­sies par le gouver­ne­ment dans la plupart des villes et des villages.

De nos jours, ces canaux existent encore et le gouver­ne­ment en fait acti­ve­ment la promo­tion. La diffé­rence est que de nombreux Viet­na­miens urbains préfèrent s’in­for­mer sur des blogs de santé ou des pages Face­book. C’est à peine s’ils consultent les canaux offi­ciels. Ce nouvel envi­ron­ne­ment est à la fois libé­ra­teur et effrayant pour les Viet­na­miens. « Il y a dix ans, le Viêt Nam était un pays très pauvre », dit Nguyen Dieu Huong, admi­nis­tra­teur de l’en­sei­gne­ment supé­rieur à Hanoï et membre de la classe moyenne émer­gente du Viêt Nam. « Nous n’avions pas Inter­net, ni aucun moyen d’in­for­mer rapi­de­ment les gens sur les épidé­mies. Du coup, ils ne s’en inquié­taient pas telle­ment. Au contraire d’aujourd’­hui. » Durant l’épi­dé­mie de rougeole de 2014, l’an­xiété géné­rale a donné nais­sance à une campagne Face­book appe­lée « Démis­sion­nez, Mme la ministre de la Santé ! » qui a tota­lisé plus de 100 000 likes – une rare mani­fes­ta­tion de mécon­ten­te­ment dans un État à parti unique qui empri­sonne les dissi­dents poli­tiques. Des milliers d’autres Viet­na­miens ont pris part à des discus­sions sur Face­book et Webtre­tho, un forum popu­laire dédié aux parents. Entre autres ques­tions, ils se deman­daient si emme­ner ses enfants dans un service pédia­trique à l’hô­pi­tal pour les faire vacci­ner ne compor­tait pas plus de risques que de rester chez soi. « Nous avions aussi peur de faire vacci­ner nos enfants que de ne pas les faire vacci­ner. En bref, on avait peur de tout », se souvient Thai Lan Anh, une profes­seure de yoga de Hanoï qui a parti­cipé à ces fils de discus­sions.

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La ministre de la Santé viet­na­mienne
Crédits : TinMoi

Lan Anh raconte que son premier enfant, qui est né en 2011, avait déjà été entiè­re­ment vacciné au moment où la crise est surve­nue. Mais elle a décidé de ne pas faire vacci­ner le deuxième, né en 2014, par excès de prudence. Elle ne l’a toujours pas fait. « Je ne pense pas que le minis­tère de la Santé ait été tota­le­ment honnête à propos des risques de mala­dies et des vacci­na­tions », dit-elle en siro­tant un jus de fruits dans un café de Hanoï. « Je ne crois pas tout ce qu’ils disent. » Même avant l’épi­dé­mie de rougeole, la ministre de la Santé Nguyen Thi Kim Tien faisait partie des hauts fonc­tion­naires du Viêt Nam les plus critiquées. Le fait qu’On se revoit à la fin de l’an­née, une satire télé­vi­sée extrê­me­ment popu­laire qui a lieu une fois par an, mette tant l’ac­cent sur le système de santé en témoi­gnait. Dans un sketch de 2013, un patient se rendait dans un hôpi­tal viet­na­mien pour subir une opéra­tion du rein : le méde­cin finis­sait par lui reti­rer le mauvais organe.

Un an plus tard, un sketch montrait une ministre de la Santé – une cari­ca­ture de Tien – placée sur une machine qui testait son inté­grité éthique. Elle échouait misé­ra­ble­ment aux tests. C’est dans ce contexte que le minis­tère de la Santé a discrè­te­ment contacté Hoang et d’autres jour­na­listes en 2014 afin d’amé­lio­rer l’image de la ministre et sa présence sur les réseaux sociaux, d’après Hoang. (Un porte-parole du minis­tère que j’ai réussi à joindre par télé­phone a demandé à ce que je lui envoie des ques­tions par mail mais n’a jamais répondu.) Hoang, dont la mère est méde­cin, a eu le senti­ment de faire son devoir. qevqv« Madame Tien voulait façon­ner une image des méde­cins et d’elle-même plus amicale et proche des citoyens », dit-il en parlant de ses premiers échanges avec la ministre. Selon Hoang, Tien était en train de créer une page Face­book et elle a demandé aux jour­na­listes s’ils accep­te­raient d’écrire certains posts pour elle. Ils ont refusé car ils étaient trop occu­pés, mais une fausse rumeur disant qu’E­bola avait touché le Viêt Nam a commencé à circu­ler sur Face­book. Ils ont alors accepté d’ai­der à étan­cher le flot de désin­for­ma­tion en utili­sant leurs pages Face­book pour relayer les actua­li­tés du minis­tère sur Ebola. Hoang raconte qu’il a aussi person­nel­le­ment aidé la ministre à amélio­rer son image en ligne. Il lui a tout d’abord conseillé d’ajou­ter une photo d’elle plus sympa­thique sur sa page Face­book, avant de lui recom­man­der d’in­te­ra­gir davan­tage avec les citoyens. Il a saisi l’op­por­tu­nité quand une patiente viet­na­mienne atteinte du cancer a écrit à un jour­nal local pour se plaindre du fait qu’un programme de protec­tion sociale était coupé, menaçant de les priver, elle et d’autres patients, des soins qui les main­te­naient en vie. Hoang a trans­mis la lettre de la patiente à la ministre, qui a écrit une réponse pleine d’em­pa­thie. Elle lui a expliqué la poli­tique d’aides sociales du minis­tère dans un langage compré­hen­sible. Hoang a ensuite publié l’échange sur le site de VnEx­press et sur son compte Face­book, qui est suivi par plus de 30 000 personnes. L’ef­fet qu’a eu cette inter­ven­tion n’est pas clair. « J’ai fait de leurs échanges une campagne de sensi­bi­li­sa­tion au cancer et une tenta­tive d’amé­lio­rer l’image de la ministre », dit-il. « La campagne a aidé les gens à comprendre la loi, mais je ne peux pas dire si cela a fait du bien à son image. »

Google contre la grippe

Le problème de savoir comment utili­ser les réseaux sociaux effi­ca­ce­ment pour les ques­tions de santé publique s’étend bien au-delà du Viêt Nam. Une étude atten­tive des tendances des réseaux sociaux liées aux ques­tions de santé pour­raient aider les scien­ti­fiques et les auto­ri­tés de la santé à mieux comprendre la trans­mis­sion d’une mala­die d’une personne à l’autre. Cela s’ex­plique en partie car les réseaux sociaux sont géné­ra­le­ment « haute­ment contex­tuels et hyper­lo­ca­li­sés », dit Marcel Sala­thé, cher­cheur à l’École poly­tech­nique fédé­rale de Lausanne, en Suisse, et spécia­liste d’un domaine scien­ti­fique émergent, l’ « épidé­mio­lo­gie numé­rique ». Mais pour le moment, dit-il, ils essaient encore de comprendre à quel point les discus­sions sur les réseaux sociaux à propos de problèmes de santé reflètent préci­sé­ment ou non les tendances épidé­mio­lo­giques.

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Une page de GFT

« Il y a eu quelques succès, mais beau­coup d’échecs », dit Isaac Chun-Hai Fung, épidé­mio­lo­giste numé­rique à l’uni­ver­sité de Géor­gie du Sud, aux États-Unis. Une modeste expé­rience d’épi­dé­mio­lo­gie numé­rique a eu lieu chez Google en 2008, quand leurs ingé­nieurs ont lancé l’ou­til de prévi­sion de mala­die Google Flu Trends (GFT). L’en­tre­prise voulait analy­ser les recherches Google mention­nant certains symp­tômes. Ils espé­raient pouvoir trans­for­mer ces données en esti­ma­tion précise des épidé­mies de grippe et de dengue à venir, deux semaines avant les Centres pour le contrôle et la préven­tion des mala­dies (CDC) – le mètre étalon de la recherche épidé­mio­lo­gique. Ça n’est jamais arrivé. En 2009, quand la panique s’est répan­due autour du globe durant l’épi­dé­mie de grippe porcine, GFT a sous-estimé l’im­pact de l’épi­dé­mie. L’une des causes poten­tielles de l’er­reur, d’après une étude parue dans le jour­nal acadé­mique PLUS ONE, était que la pandé­mie était surve­nue durant l’été plutôt que l’hi­ver, la saison tradi­tion­nelle de la grippe. Google a haussé les épaules en disant qu’il s’agis­sait d’un bug qu’ils corri­ge­raient sans mal. Mais au cours d’une épidé­mie de grippe en décembre 2012, l’es­ti­ma­tion de GFT du pour­cen­tage d’Amé­ri­cains ayant contracté une mala­die proche de la grippe était de plus de 10 %. Une « sures­ti­ma­tion dras­tique », d’après le jour­nal Nature. Les données des CDC donnaient un chiffre autour de 6 %. Les experts ont conclu que les algo­rithmes de recherche n’étaient pas encore fiables pour rempla­cer les obser­va­tions tradi­tion­nelles des CDC. GFT a été discrè­te­ment mis de côté en 2014 et Google a affirmé qu’on était encore à une époque préma­tu­rée pour les appli­ca­tions suivant la propa­ga­tion des mala­dies infec­tieuses.

Séoul est deve­nue le point zéro de la plus grande épidé­mie de syndrome respi­ra­toire du Moyen-Orient.

D’autres projets ont repris les choses où GFT les avait lais­sées, avec un certain succès. Des modèles se basant sur des données de recherche Google récol­tées 2005 et 2010 en Thaï­lande ont été capables d’es­ti­mer de façon « conve­nable » les tendances du palu­disme dans le pays en 2013. Une autre étude parue cette année-là raconte qu’un algo­rithme bâti pour suivre les tendances de santé sur Baidu, le premier moteur de recherche chinois, a prédit avec succès les contours des infec­tions grip­pales saison­nières sur une période de huit mois. Mais « les réseaux sociaux sont un phéno­mène rela­ti­ve­ment nouveau dans l’his­toire de l’hu­ma­nité », dit Fung. « Il y a encore beau­coup d’in­con­nues à leur sujet, qu’il s’agisse de savoir si nous sommes capables d’in­ven­ter un algo­rithme capable de faire de meilleures esti­ma­tions ou de comprendre ce que les gens disent réel­le­ment à travers ces recherches. »

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Malgré tout, les instances de la santé publique utilisent les réseaux sociaux de façon à tenir les citoyens infor­més sur les crises sani­taires en temps réel et à faire recu­ler la désin­for­ma­tion. Tout cela sans donner l’im­pres­sion de réduire les critiques au silence et risquer de perdre la confiance des citoyens. Cet équi­libre est diffi­cile à trou­ver, même dans un pays riche avec énor­mé­ment de smart­phones et l’In­ter­net le plus rapide du monde. On l’a vu au prin­temps 2015, quand la capi­tale sud-coréenne, Séoul, est deve­nue le point zéro de la plus grande épidé­mie de syndrome respi­ra­toire du Moyen-Orient (MERS) à l’ex­té­rieur du Moyen-Orient. Le MERS, qui a été décou­vert en 2012 en Arabie saou­dite, a semé la panique partout où il est passé, car il tue 30 à 40 % de ses victimes. À cause du fait que les méca­nismes internes de la mala­die sont encore très mal compris, il peut être diffi­cile de le détec­ter si un docteur ne le cherche pas d’em­blée.

TOPSHOTS This handout photo taken on June 6, 2015 in Seoul and released by wedding planner 'Sewing for the Soil' shows a young South Korean couple (C) and dozens of guests standing together for a group photo -- almost all of their faces shielded by white masks. The young South Korean couple became an unexpected symbol of the MERS health scare sweeping the nation after a different photo of the same group showing the couple and guests jokingly posed wearing surgical masks went viral. AFP PHOTO / Sewing for the Soil ----- EDITORS NOTE ----- RESTRICTED TO EDITORIAL USE MANDATORY CREDIT "AFP PHOTO / Sewing For The Soil" NO MARKETING - NO ADVERTISING CAMPAIGNS - DISTRIBUTED AS A SERVICE TO CLIENTS - NO ARCHIVESSewing For The Soil/AFP/Getty Images
Un mariage coréen pendant l’épi­dé­mie
Crédits : Sewing for the Soil

Le premier patient de Corée du Sud n’avait pas été diagnos­tiqué avant de se rendre au Centre médi­cal Samsung de Séoul, neuf jours après avoir montré les premiers signes d’in­fec­tion et s’être rendu dans plusieurs autres hôpi­taux. Les choses ont mal tourné. Mais pendant plus de deux semaines après que le premier cas de MERS a été détecté, le gouver­ne­ment a refusé de publier les noms des hôpi­taux touchés par la mala­die – tout comme celui de Hong Kong avait refusé de publier des infor­ma­tions à propos des infec­tions SRAS en 2003. Tandis que les respon­sables gagnaient du temps, l’épi­dé­mie se répan­dait dans d’autres hôpi­taux. On a assisté à une érup­tion de critiques sur les réseaux sociaux coréens et le 4 juin, un jour­na­liste local a publié la liste des hôpi­taux touchés sur Pres­sian.com, un portail d’ac­tua­lité en ligne. Le gouver­ne­ment, cher­chant à sauver les meubles, a suivi rapi­de­ment, et un respon­sable du centre Samsung a plus tard présenté ses excuses pour la façon dont l’hô­pi­tal avait géré la crise. Mais la crédi­bi­lité du gouver­ne­ment et de l’hô­pi­tal était d’ores et déjà ternie. Le fait que Pres­sian.com ait publié la liste des hôpi­taux le même jour n’a pas aidé, tout comme le fait que les centres de contrôle des mala­dies de Corée du Sud aient rendu leur compte Twit­ter privé. Cela a déclen­ché une vive réac­tion au sein de la commu­nauté scien­ti­fique et alimenté la spécu­la­tion que le gouver­ne­ment avait quelque chose à cacher – quand bien même ce n’était pas le cas.

A railway worker wearing protective clothing to ward off the SARS virus controls a line of travelers as they wait to enter Beijing's West Railway Station Tuesday in 2003.
L’épi­dé­mie de SARS en Chine, en 2003
Crédits : DR

La source

Je me suis rendu à Séoul durant la crise et la ville n’avait pas l’air paniquée. Peut-être que les signes les plus visibles du virus MERS, du moins pour un étran­ger ne parlant pas la langue, étaient les affiches du minis­tère sur lesquelles figu­raient des chameaux – les animaux à l’ori­gine de la mala­die. Ils étaient affi­chés à l’aé­ro­port Incheon de Séoul. Les chameaux n’avaient pas l’air très effrayants. Mais dans les rues et les métros, beau­coup de gens portaient des masques, reflé­tant le malaise géné­ral de la popu­la­tion à propos du virus, qui s’ex­pri­mait si clai­re­ment sur les réseaux sociaux. Durant toute une semaine, j’ai inter­rogé des jour­na­listes sud-coréens à propos du problème du MERS, et beau­coup d’entre eux se sont montrés critiques envers la réponse que le gouver­ne­ment a opposé à l’épi­dé­mie. Ils étaient d’avis qu’ils auraient dû publier les noms des hôpi­taux touchés plus rapi­de­ment. Lee Won-jae, un jeune lycéen, était du même avis. « Il s’est passé du temps » depuis la première infec­tion de MERS, m’a dit Lee à quelques rues du Centre médi­cal Samsung dans la banlieue de Séoul. C’était le 12 juin, alors que le silence du gouver­ne­ment se faisait pesant. « Les choses devraient être sous contrôle à présent, mais rien n’a été fait. »

À l’époque, le président Park Geun-hye était encore en voie de guéri­son suite à un acci­dent de ferry qui avait eu lieu en avril 2014 et au cours duquel 304 Sud-Coréens – la plupart de jeunes étudiants – étaient morts. Les opéra­tions de sauve­tage du gouver­ne­ment avaient essuyé de nombreuses critiques. À cause du scan­dale du MERS, « on fait moins confiance au gouver­ne­ment qu’a­vant », dit Lee. hjtskydudtuoQuelques mois plus tard, alors que l’épi­dé­mie dimi­nuait, une équipe de cher­cheurs de Hong Kong et des États-Unis ont publié un brie­fing à ce sujet dans une revue spécia­li­sée. Ils concluaient que la réponse du gouver­ne­ment sud-coréen à l’épi­dé­mie rappe­lait celle de la Chine au SRAS en 2003. Gabriel Leung, l’an­cien haut fonc­tion­naire de Hong Kong, est d’ac­cord. D’après lui, il y a une leçon à en tirer : avoir une écono­mie pros­père ne prépare pas néces­sai­re­ment les respon­sables de la santé publique à faire face sans heurts à une épidé­mie du XXIe siècle, en temps réel et d’une façon qui n’en­tache pas la crédi­bi­lité du gouver­ne­ment. « Malgré la richesse, malgré les excel­lents soins médi­caux, il y a des leçons que les socié­tés ne peuvent tirer que de l’ex­pé­rience », dit-il de la crise MERS.

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Au Viêt Nam, une autre crise sani­taire a eu lieu au prin­temps dernier. L’OMS a rapporté qu’un touriste austra­lien avait été diagnos­tiqué du virus Zika après avoir passé des vacances dans le pays. Quand la rumeur a commencé à prendre de l’am­pleur sur Face­book, le chef de l’in­for­ma­tion du minis­tère de la Santé, Nguyen Dinh Anh, a commencé à poster des articles inter­na­tio­naux sur sa page Face­book en expliquant ce que le Viêt Nam faisait pour éviter une possible épidé­mie. Hoang, de VnEx­press, est d’avis que la page Face­book de la ministre de la Santé est encore rela­ti­ve­ment clair­se­mée et qu’elle devrait être mise à jour et prise en charge par un profes­sion­nel. Mais il ajoute que la réac­tion du chef de l’in­for­ma­tion à Zika semble montrer que le minis­tère a compris l’im­por­tance de se montrer trans­pa­rent à propos des risques de santé publique et de s’adres­ser aux citoyens viet­na­miens sur les réseaux sociaux. qhqth Cette fois-ci, « ils postent de leur propre chef, sans notre aide », raconte Hoang en tirant sur sa ciga­rette dans un café de Hanoï. « Ils n’au­ront pas le type de crise qu’ils ont eu avec l’épi­dé­mie de rougeole. » En défi­ni­tive, conclue-t-il, c’est diffi­cile – sinon impos­sible – pour le minis­tère de la Santé d’ob­te­nir la confiance totale des citoyens, pour la simple raison que la bureau­cra­tie viet­na­mienne est notoi­re­ment corrom­pue. Mais il dit aussi que le minis­tère pour­rait peut-être travailler à deve­nir une source plus fiable d’in­for­ma­tions lors des crises sani­taires futures. « Les gens en ont besoin malgré tout, c’est la seule source que nous avons. »


Traduit de l’an­glais par Nico­las Prouillac et Arthur Scheuer d’après l’ar­ticle « Going viral », paru dans Mosaic. Couver­ture : L’épi­dé­mie de MERS en Corée du Sud. (Reuters/Mosaic)


 

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