par Mike Ives | 27 octobre 2016

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La lettre

Au début des années 2000, une confé­­rence de presse quoti­­dienne pouvait suffire à conte­­nir les fausses rumeurs et la désin­­for­­ma­­tion pendant une crise sani­­taire. Mais aujourd’­­hui, alors que sur les réseaux sociaux, des buzz deviennent viraux toutes les cinq minutes, un cycle d’in­­for­­ma­­tion de 24 heures peut sembler une éter­­nité. Sans comp­­ter que ces plate­­formes peuvent aussi mettre à mal les versions offi­­cielles du minis­­tère de la Santé. « Les rumeurs iront toujours bon train… les réseaux sociaux ne font qu’am­­pli­­fier le phéno­­mène », dit Leung, aujourd’­­hui doyen de méde­­cine à l’École de santé publique de l’uni­­ver­­sité de Hong Kong. « Ils ne sont pas unique­­ment néfastes, mais ils vont vite, c’est une véri­­table furie. »

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Un patient traité pour le virus H1N1
Crédits : TuoiT­­reNews

La grippe porcine, qui a tué entre 150 000 et 575 000 personnes, a été la première pandé­­mie mondiale de l’ère du Web 2.0, une époque défi­­nie par le carac­­tère parti­­ci­­pa­­tif d’In­­ter­­net et des réseaux sociaux. Depuis, l’hé­­gé­­mo­­nie des réseaux sociaux n’a fait que s’af­­fir­­mer, ce qui a inten­­si­­fié le besoin des respon­­sables d’éla­­bo­­rer des réponses adap­­tées aux crises sani­­taires. Le chal­­lenge est parti­­cu­­liè­­re­­ment frap­­pant dans des pays comme le Viêt Nam, où des millions de personnes affluent sur Face­­book et Twit­­ter pour la première fois, alors que les auto­­ri­­tés sani­­taires commencent à peine à se déployer en ligne. Au début des années 2000, la plupart des Viet­­na­­miens s’in­­for­­maient sur les crises sani­­taires par les jour­­naux contrô­­lés par l’État, la télé­­vi­­sion ou via le réseau natio­­nal de haut-parleurs qui diffusent quoti­­dien­­ne­­ment des actua­­li­­tés choi­­sies par le gouver­­ne­­ment dans la plupart des villes et des villages.

De nos jours, ces canaux existent encore et le gouver­­ne­­ment en fait acti­­ve­­ment la promo­­tion. La diffé­­rence est que de nombreux Viet­­na­­miens urbains préfèrent s’in­­for­­mer sur des blogs de santé ou des pages Face­­book. C’est à peine s’ils consultent les canaux offi­­ciels. Ce nouvel envi­­ron­­ne­­ment est à la fois libé­­ra­­teur et effrayant pour les Viet­­na­­miens. « Il y a dix ans, le Viêt Nam était un pays très pauvre », dit Nguyen Dieu Huong, admi­­nis­­tra­­teur de l’en­­sei­­gne­­ment supé­­rieur à Hanoï et membre de la classe moyenne émer­­gente du Viêt Nam. « Nous n’avions pas Inter­­net, ni aucun moyen d’in­­for­­mer rapi­­de­­ment les gens sur les épidé­­mies. Du coup, ils ne s’en inquié­­taient pas telle­­ment. Au contraire d’aujourd’­­hui. » Durant l’épi­­dé­­mie de rougeole de 2014, l’an­xiété géné­­rale a donné nais­­sance à une campagne Face­­book appe­­lée « Démis­­sion­­nez, Mme la ministre de la Santé ! » qui a tota­­lisé plus de 100 000 likes – une rare mani­­fes­­ta­­tion de mécon­­ten­­te­­ment dans un État à parti unique qui empri­­sonne les dissi­­dents poli­­tiques. Des milliers d’autres Viet­­na­­miens ont pris part à des discus­­sions sur Face­­book et Webtre­­tho, un forum popu­­laire dédié aux parents. Entre autres ques­­tions, ils se deman­­daient si emme­­ner ses enfants dans un service pédia­­trique à l’hô­­pi­­tal pour les faire vacci­­ner ne compor­­tait pas plus de risques que de rester chez soi. « Nous avions aussi peur de faire vacci­­ner nos enfants que de ne pas les faire vacci­­ner. En bref, on avait peur de tout », se souvient Thai Lan Anh, une profes­­seure de yoga de Hanoï qui a parti­­cipé à ces fils de discus­­sions.

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La ministre de la Santé viet­­na­­mienne
Crédits : TinMoi

Lan Anh raconte que son premier enfant, qui est né en 2011, avait déjà été entiè­­re­­ment vacciné au moment où la crise est surve­­nue. Mais elle a décidé de ne pas faire vacci­­ner le deuxième, né en 2014, par excès de prudence. Elle ne l’a toujours pas fait. « Je ne pense pas que le minis­­tère de la Santé ait été tota­­le­­ment honnête à propos des risques de mala­­dies et des vacci­­na­­tions », dit-elle en siro­­tant un jus de fruits dans un café de Hanoï. « Je ne crois pas tout ce qu’ils disent. » Même avant l’épi­­dé­­mie de rougeole, la ministre de la Santé Nguyen Thi Kim Tien faisait partie des hauts fonc­­tion­­naires du Viêt Nam les plus critiquées. Le fait qu’On se revoit à la fin de l’an­­née, une satire télé­­vi­­sée extrê­­me­­ment popu­­laire qui a lieu une fois par an, mette tant l’ac­cent sur le système de santé en témoi­­gnait. Dans un sketch de 2013, un patient se rendait dans un hôpi­­tal viet­­na­­mien pour subir une opéra­­tion du rein : le méde­­cin finis­­sait par lui reti­­rer le mauvais organe.

Un an plus tard, un sketch montrait une ministre de la Santé – une cari­­ca­­ture de Tien – placée sur une machine qui testait son inté­­grité éthique. Elle échouait misé­­ra­­ble­­ment aux tests. C’est dans ce contexte que le minis­­tère de la Santé a discrè­­te­­ment contacté Hoang et d’autres jour­­na­­listes en 2014 afin d’amé­­lio­­rer l’image de la ministre et sa présence sur les réseaux sociaux, d’après Hoang. (Un porte-parole du minis­­tère que j’ai réussi à joindre par télé­­phone a demandé à ce que je lui envoie des ques­­tions par mail mais n’a jamais répondu.) Hoang, dont la mère est méde­­cin, a eu le senti­­ment de faire son devoir. qevqv« Madame Tien voulait façon­­ner une image des méde­­cins et d’elle-même plus amicale et proche des citoyens », dit-il en parlant de ses premiers échanges avec la ministre. Selon Hoang, Tien était en train de créer une page Face­­book et elle a demandé aux jour­­na­­listes s’ils accep­­te­­raient d’écrire certains posts pour elle. Ils ont refusé car ils étaient trop occu­­pés, mais une fausse rumeur disant qu’E­­bola avait touché le Viêt Nam a commencé à circu­­ler sur Face­­book. Ils ont alors accepté d’ai­­der à étan­­cher le flot de désin­­for­­ma­­tion en utili­­sant leurs pages Face­­book pour relayer les actua­­li­­tés du minis­­tère sur Ebola. Hoang raconte qu’il a aussi person­­nel­­le­­ment aidé la ministre à amélio­­rer son image en ligne. Il lui a tout d’abord conseillé d’ajou­­ter une photo d’elle plus sympa­­thique sur sa page Face­­book, avant de lui recom­­man­­der d’in­­te­­ra­­gir davan­­tage avec les citoyens. Il a saisi l’op­­por­­tu­­nité quand une patiente viet­­na­­mienne atteinte du cancer a écrit à un jour­­nal local pour se plaindre du fait qu’un programme de protec­­tion sociale était coupé, menaçant de les priver, elle et d’autres patients, des soins qui les main­­te­­naient en vie. Hoang a trans­­mis la lettre de la patiente à la ministre, qui a écrit une réponse pleine d’em­­pa­­thie. Elle lui a expliqué la poli­­tique d’aides sociales du minis­­tère dans un langage compré­­hen­­sible. Hoang a ensuite publié l’échange sur le site de VnEx­­press et sur son compte Face­­book, qui est suivi par plus de 30 000 personnes. L’ef­­fet qu’a eu cette inter­­­ven­­tion n’est pas clair. « J’ai fait de leurs échanges une campagne de sensi­­bi­­li­­sa­­tion au cancer et une tenta­­tive d’amé­­lio­­rer l’image de la ministre », dit-il. « La campagne a aidé les gens à comprendre la loi, mais je ne peux pas dire si cela a fait du bien à son image. »

Google contre la grippe

Le problème de savoir comment utili­­ser les réseaux sociaux effi­­ca­­ce­­ment pour les ques­­tions de santé publique s’étend bien au-delà du Viêt Nam. Une étude atten­­tive des tendances des réseaux sociaux liées aux ques­­tions de santé pour­­raient aider les scien­­ti­­fiques et les auto­­ri­­tés de la santé à mieux comprendre la trans­­mis­­sion d’une mala­­die d’une personne à l’autre. Cela s’ex­­plique en partie car les réseaux sociaux sont géné­­ra­­le­­ment « haute­­ment contex­­tuels et hyper­­­lo­­ca­­li­­sés », dit Marcel Sala­­thé, cher­­cheur à l’École poly­­te­ch­­nique fédé­­rale de Lausanne, en Suisse, et spécia­­liste d’un domaine scien­­ti­­fique émergent, l’ « épidé­­mio­­lo­­gie numé­­rique ». Mais pour le moment, dit-il, ils essaient encore de comprendre à quel point les discus­­sions sur les réseaux sociaux à propos de problèmes de santé reflètent préci­­sé­­ment ou non les tendances épidé­­mio­­lo­­giques.

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Une page de GFT

« Il y a eu quelques succès, mais beau­­coup d’échecs », dit Isaac Chun-Hai Fung, épidé­­mio­­lo­­giste numé­­rique à l’uni­­ver­­sité de Géor­­gie du Sud, aux États-Unis. Une modeste expé­­rience d’épi­­dé­­mio­­lo­­gie numé­­rique a eu lieu chez Google en 2008, quand leurs ingé­­nieurs ont lancé l’ou­­til de prévi­­sion de mala­­die Google Flu Trends (GFT). L’en­­tre­­prise voulait analy­­ser les recherches Google mention­­nant certains symp­­tômes. Ils espé­­raient pouvoir trans­­for­­mer ces données en esti­­ma­­tion précise des épidé­­mies de grippe et de dengue à venir, deux semaines avant les Centres pour le contrôle et la préven­­tion des mala­­dies (CDC) – le mètre étalon de la recherche épidé­­mio­­lo­­gique. Ça n’est jamais arrivé. En 2009, quand la panique s’est répan­­due autour du globe durant l’épi­­dé­­mie de grippe porcine, GFT a sous-estimé l’im­­pact de l’épi­­dé­­mie. L’une des causes poten­­tielles de l’er­­reur, d’après une étude parue dans le jour­­nal acadé­­mique PLUS ONE, était que la pandé­­mie était surve­­nue durant l’été plutôt que l’hi­­ver, la saison tradi­­tion­­nelle de la grippe. Google a haussé les épaules en disant qu’il s’agis­­sait d’un bug qu’ils corri­­ge­­raient sans mal. Mais au cours d’une épidé­­mie de grippe en décembre 2012, l’es­­ti­­ma­­tion de GFT du pour­­cen­­tage d’Amé­­ri­­cains ayant contracté une mala­­die proche de la grippe était de plus de 10 %. Une « sures­­ti­­ma­­tion dras­­tique », d’après le jour­­nal Nature. Les données des CDC donnaient un chiffre autour de 6 %. Les experts ont conclu que les algo­­rithmes de recherche n’étaient pas encore fiables pour rempla­­cer les obser­­va­­tions tradi­­tion­­nelles des CDC. GFT a été discrè­­te­­ment mis de côté en 2014 et Google a affirmé qu’on était encore à une époque préma­­tu­­rée pour les appli­­ca­­tions suivant la propa­­ga­­tion des mala­­dies infec­­tieuses.

Séoul est deve­­nue le point zéro de la plus grande épidé­­mie de syndrome respi­­ra­­toire du Moyen-Orient.

D’autres projets ont repris les choses où GFT les avait lais­­sées, avec un certain succès. Des modèles se basant sur des données de recherche Google récol­­tées 2005 et 2010 en Thaï­­lande ont été capables d’es­­ti­­mer de façon « conve­­nable » les tendances du palu­­disme dans le pays en 2013. Une autre étude parue cette année-là raconte qu’un algo­­rithme bâti pour suivre les tendances de santé sur Baidu, le premier moteur de recherche chinois, a prédit avec succès les contours des infec­­tions grip­­pales saison­­nières sur une période de huit mois. Mais « les réseaux sociaux sont un phéno­­mène rela­­ti­­ve­­ment nouveau dans l’his­­toire de l’hu­­ma­­nité », dit Fung. « Il y a encore beau­­coup d’in­­con­­nues à leur sujet, qu’il s’agisse de savoir si nous sommes capables d’in­­ven­­ter un algo­­rithme capable de faire de meilleures esti­­ma­­tions ou de comprendre ce que les gens disent réel­­le­­ment à travers ces recherches. »

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Malgré tout, les instances de la santé publique utilisent les réseaux sociaux de façon à tenir les citoyens infor­­més sur les crises sani­­taires en temps réel et à faire recu­­ler la désin­­for­­ma­­tion. Tout cela sans donner l’im­­pres­­sion de réduire les critiques au silence et risquer de perdre la confiance des citoyens. Cet équi­­libre est diffi­­cile à trou­­ver, même dans un pays riche avec énor­­mé­­ment de smart­­phones et l’In­­ter­­net le plus rapide du monde. On l’a vu au prin­­temps 2015, quand la capi­­tale sud-coréenne, Séoul, est deve­­nue le point zéro de la plus grande épidé­­mie de syndrome respi­­ra­­toire du Moyen-Orient (MERS) à l’ex­­té­­rieur du Moyen-Orient. Le MERS, qui a été décou­­vert en 2012 en Arabie saou­­dite, a semé la panique partout où il est passé, car il tue 30 à 40 % de ses victimes. À cause du fait que les méca­­nismes internes de la mala­­die sont encore très mal compris, il peut être diffi­­cile de le détec­­ter si un docteur ne le cherche pas d’em­­blée.

TOPSHOTS This handout photo taken on June 6, 2015 in Seoul and released by wedding planner 'Sewing for the Soil' shows a young South Korean couple (C) and dozens of guests standing together for a group photo -- almost all of their faces shielded by white masks. The young South Korean couple became an unexpected symbol of the MERS health scare sweeping the nation after a different photo of the same group showing the couple and guests jokingly posed wearing surgical masks went viral. AFP PHOTO / Sewing for the Soil ----- EDITORS NOTE ----- RESTRICTED TO EDITORIAL USE MANDATORY CREDIT "AFP PHOTO / Sewing For The Soil" NO MARKETING - NO ADVERTISING CAMPAIGNS - DISTRIBUTED AS A SERVICE TO CLIENTS - NO ARCHIVESSewing For The Soil/AFP/Getty Images
Un mariage coréen pendant l’épi­­dé­­mie
Crédits : Sewing for the Soil

Le premier patient de Corée du Sud n’avait pas été diagnos­­tiqué avant de se rendre au Centre médi­­cal Samsung de Séoul, neuf jours après avoir montré les premiers signes d’in­­fec­­tion et s’être rendu dans plusieurs autres hôpi­­taux. Les choses ont mal tourné. Mais pendant plus de deux semaines après que le premier cas de MERS a été détecté, le gouver­­ne­­ment a refusé de publier les noms des hôpi­­taux touchés par la mala­­die – tout comme celui de Hong Kong avait refusé de publier des infor­­ma­­tions à propos des infec­­tions SRAS en 2003. Tandis que les respon­­sables gagnaient du temps, l’épi­­dé­­mie se répan­­dait dans d’autres hôpi­­taux. On a assisté à une érup­­tion de critiques sur les réseaux sociaux coréens et le 4 juin, un jour­­na­­liste local a publié la liste des hôpi­­taux touchés sur Pres­­sian.com, un portail d’ac­­tua­­lité en ligne. Le gouver­­ne­­ment, cher­­chant à sauver les meubles, a suivi rapi­­de­­ment, et un respon­­sable du centre Samsung a plus tard présenté ses excuses pour la façon dont l’hô­­pi­­tal avait géré la crise. Mais la crédi­­bi­­lité du gouver­­ne­­ment et de l’hô­­pi­­tal était d’ores et déjà ternie. Le fait que Pres­­sian.com ait publié la liste des hôpi­­taux le même jour n’a pas aidé, tout comme le fait que les centres de contrôle des mala­­dies de Corée du Sud aient rendu leur compte Twit­­ter privé. Cela a déclen­­ché une vive réac­­tion au sein de la commu­­nauté scien­­ti­­fique et alimenté la spécu­­la­­tion que le gouver­­ne­­ment avait quelque chose à cacher – quand bien même ce n’était pas le cas.

A railway worker wearing protective clothing to ward off the SARS virus controls a line of travelers as they wait to enter Beijing's West Railway Station Tuesday in 2003.
L’épi­­dé­­mie de SARS en Chine, en 2003
Crédits : DR

La source

Je me suis rendu à Séoul durant la crise et la ville n’avait pas l’air paniquée. Peut-être que les signes les plus visibles du virus MERS, du moins pour un étran­­ger ne parlant pas la langue, étaient les affiches du minis­­tère sur lesquelles figu­­raient des chameaux – les animaux à l’ori­­gine de la mala­­die. Ils étaient affi­­chés à l’aé­­ro­­port Incheon de Séoul. Les chameaux n’avaient pas l’air très effrayants. Mais dans les rues et les métros, beau­­coup de gens portaient des masques, reflé­­tant le malaise géné­­ral de la popu­­la­­tion à propos du virus, qui s’ex­­pri­­mait si clai­­re­­ment sur les réseaux sociaux. Durant toute une semaine, j’ai inter­­­rogé des jour­­na­­listes sud-coréens à propos du problème du MERS, et beau­­coup d’entre eux se sont montrés critiques envers la réponse que le gouver­­ne­­ment a opposé à l’épi­­dé­­mie. Ils étaient d’avis qu’ils auraient dû publier les noms des hôpi­­taux touchés plus rapi­­de­­ment. Lee Won-jae, un jeune lycéen, était du même avis. « Il s’est passé du temps » depuis la première infec­­tion de MERS, m’a dit Lee à quelques rues du Centre médi­­cal Samsung dans la banlieue de Séoul. C’était le 12 juin, alors que le silence du gouver­­ne­­ment se faisait pesant. « Les choses devraient être sous contrôle à présent, mais rien n’a été fait. »

À l’époque, le président Park Geun-hye était encore en voie de guéri­­son suite à un acci­dent de ferry qui avait eu lieu en avril 2014 et au cours duquel 304 Sud-Coréens – la plupart de jeunes étudiants – étaient morts. Les opéra­­tions de sauve­­tage du gouver­­ne­­ment avaient essuyé de nombreuses critiques. À cause du scan­­dale du MERS, « on fait moins confiance au gouver­­ne­­ment qu’a­­vant », dit Lee. hjtskydudtuoQuelques mois plus tard, alors que l’épi­­dé­­mie dimi­­nuait, une équipe de cher­­cheurs de Hong Kong et des États-Unis ont publié un brie­­fing à ce sujet dans une revue spécia­­li­­sée. Ils concluaient que la réponse du gouver­­ne­­ment sud-coréen à l’épi­­dé­­mie rappe­­lait celle de la Chine au SRAS en 2003. Gabriel Leung, l’an­­cien haut fonc­­tion­­naire de Hong Kong, est d’ac­­cord. D’après lui, il y a une leçon à en tirer : avoir une écono­­mie pros­­père ne prépare pas néces­­sai­­re­­ment les respon­­sables de la santé publique à faire face sans heurts à une épidé­­mie du XXIe siècle, en temps réel et d’une façon qui n’en­­tache pas la crédi­­bi­­lité du gouver­­ne­­ment. « Malgré la richesse, malgré les excel­­lents soins médi­­caux, il y a des leçons que les socié­­tés ne peuvent tirer que de l’ex­­pé­­rience », dit-il de la crise MERS.

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Au Viêt Nam, une autre crise sani­­taire a eu lieu au prin­­temps dernier. L’OMS a rapporté qu’un touriste austra­­lien avait été diagnos­­tiqué du virus Zika après avoir passé des vacances dans le pays. Quand la rumeur a commencé à prendre de l’am­­pleur sur Face­­book, le chef de l’in­­for­­ma­­tion du minis­­tère de la Santé, Nguyen Dinh Anh, a commencé à poster des articles inter­­­na­­tio­­naux sur sa page Face­­book en expliquant ce que le Viêt Nam faisait pour éviter une possible épidé­­mie. Hoang, de VnEx­­press, est d’avis que la page Face­­book de la ministre de la Santé est encore rela­­ti­­ve­­ment clair­­se­­mée et qu’elle devrait être mise à jour et prise en charge par un profes­­sion­­nel. Mais il ajoute que la réac­­tion du chef de l’in­­for­­ma­­tion à Zika semble montrer que le minis­­tère a compris l’im­­por­­tance de se montrer trans­­pa­rent à propos des risques de santé publique et de s’adres­­ser aux citoyens viet­­na­­miens sur les réseaux sociaux. qhqth Cette fois-ci, « ils postent de leur propre chef, sans notre aide », raconte Hoang en tirant sur sa ciga­­rette dans un café de Hanoï. « Ils n’au­­ront pas le type de crise qu’ils ont eu avec l’épi­­dé­­mie de rougeole. » En défi­­ni­­tive, conclue-t-il, c’est diffi­­cile – sinon impos­­sible – pour le minis­­tère de la Santé d’ob­­te­­nir la confiance totale des citoyens, pour la simple raison que la bureau­­cra­­tie viet­­na­­mienne est notoi­­re­­ment corrom­­pue. Mais il dit aussi que le minis­­tère pour­­rait peut-être travailler à deve­­nir une source plus fiable d’in­­for­­ma­­tions lors des crises sani­­taires futures. « Les gens en ont besoin malgré tout, c’est la seule source que nous avons. »


Traduit de l’an­­glais par Nico­­las Prouillac et Arthur Scheuer d’après l’ar­­ticle « Going viral », paru dans Mosaic. Couver­­ture : L’épi­­dé­­mie de MERS en Corée du Sud. (Reuters/Mosaic)


 

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